Terapia się rozpoczęła

Jakub Grzesik został zakwalifikowany do leczenia lekiem ONC201. Cierpiący na glejaka chłopak przyjmuje go od czterech tygodni. Tygodniowa terapia to koszt 700 euro.

Tę historię mogliście już poznać na łamach „Aktualności Lokalnych” w tekście pt. „Lek szansą na zdrowie Jakuba”, opublikowanym w numerze 13 Aktualności Lokalnych.

Kilka tygodni temu rodzina chłopca czekała na wyjazd do Niemiec, gdzie miało się rozstrzygnąć, czy Jakub będzie mógł być leczony innowacyjnym lekiem ONC201, który może zatrzymać jego chorobę. Środek nie jest dostępny w Polsce, a chemioterapia nie dawała oczekiwanych rezultatów.

Wizyta

Gabriela Grzesik, mama Jakuba, wyruszyła do kliniki we Frankfurcie nad Menem w czwartek 28 marca, na dzień przed wizytą u lekarza. Obecność chłopca nie była wymagana.

– Wyjazd pomogli zorganizować przyjaciele, którzy pojechali tam ze mną. Do pokonania mieliśmy około 900 kilometrów w jedną stronę. W klinice musiałam być w piątek na godzinę 12:00 – mówi mama chłopca. Wizyta trwała blisko dwie godziny. Lekarz zapoznawał się z historią leczenia Jakuba oraz z listą leków, które przyjmował i przyjmuje chłopiec.

– W rozmowie pomagał tłumacz. Miałam sporo pytań. Lekarz wskazał, że stosowanie leku wyklucza chemioterapię. Konsultowaliśmy to wcześniej z Warszawą, gdzie leczony był Jakub i podjęliśmy decyzję, że zostanie ona przerwana. Jakub został zakwalifikowany do leczenia lekiem ONC201 – mówi G. Grzesik. Zagraniczna terapia jest kosztowna. 600 euro, nie licząc kosztów dojazdu, kosztowała wizyta w klinice. Tygodniowy zapas leku, składającego się z trzech dawek, po cztery tabletki każda, to koszt 700 euro. Podawać go należy raz w tygodniu, o tej samej porze, przy wsparciu środków osłonowych i przeciwwymiotnych.

– Musieliśmy podjąć trudną decyzję. Nie mieliśmy pewności, czy i jak szybko lek zadziała. Z drugiej strony mówi się o tym, że ma on wejść oficjalnie na rynek i będzie jeszcze droższy. Póki co wykupiliśmy terapię na pięć tygodni – mówi Gabriela Grzesik. Zaletą jest, że chłopiec może być poddawany leczeniu w domu.

– Ostatni rok to pasmo naszych wizyt w szpitalach. Jakub ich nie lubi i bardzo je przeżywa. Dobrze, że leczenie odbywać może się w domu. Szpital będziemy odwiedzać głównie w celach kontrolnych – mówi G. Grzesik.

Niedawna wizyta policjantów była niesamowicie pozytywnym przeżyciem dla Jakuba

Nadzieja

Według opisu lek nie wywołuje skutków ubocznych.

– My także ich nie dostrzegamy, są za to pozytywne symptomy, które budzą w nas nadzieję, że to wszystko skończy się dobrze. Jesteśmy po czterech tygodniach terapii. Jakuba rzadziej boli głowa. Jest bardziej aktywny, radośniejszy, znowu żartuje. Zdarzyło się nawet, że był na dworze, gdy była lepsza pogoda. Co więcej, chciał wziąć udział w egzaminach ósmoklasisty. Bardzo się przy tym denerwował, ale wierzę, że poszło mu dobrze – mówi Gabriela Grzesik. Dodaje, że chłopak marzy o pójściu do szkoły rolniczej bądź gastronomicznej.

– Lubi gotować, ma to po babciach i często powtarza, że nie chce być od nich gorszy – mówi G. Grzesik.

Podstawowa terapia lekiem ONC201 trwa trzy miesiące. Później następuje badanie rezonansem magnetycznym.

– Możliwe, że na tym zakończymy leczenie. Może być też tak, że trzeba je będzie wydłużyć bądź Jakub będzie musiał przyjmować ten lek już zawsze – wyjaśnia mama chłopca.

Każdy może pomóc

Ponieważ koszty leczenia są znaczne i nie refundowane, lokalna społeczność stara się organizować wsparcie dla rodziny chłopca, który jest podopiecznym Fundacji Złotowianka. Pomóc może każdy, biorąc udział w licznych inicjatywach. Najbliższa z nich będzie miała miejsce już 27 kwietnia. „Charytatywny Spływ Kajakowy dla Jakuba” organizuje Rada Rodziców przy Szkole Podstawowej w Krajence. Trasa będzie wiodła od domku myśliwskiego do siedziby „u Króla”. Koszt dwuosobowego kajaka to 100 zł. Dochód ze spływu zostanie przekazany na leczenie Jakuba. Organizatorzy oprócz spływu przewidują takie atrakcje jak paintball, gry i zabawy plenerowe, pokaz ratownictwa medycznego, pokaz wozu bojowego OSP Krajenka oraz ognisko z kiełbaskami. Na spływ można się zapisać na stronie internetowej www.arkomp24.pl. Tam dostępny jest też regulamin wydarzenia. Dzień później, 28 kwietnia, w sali tanecznej Krajeńskiego Ośrodka Kultury, od godziny 13:00 do 18:00 będzie się odbywał Kogel–Mogel Shop dla Jakuba. To charytatywny kiermasz rozmaitości. Wspomóc leczenie Jakuba można wpłatą na konto w Spółdzielczym Banku Ludowym w Zakrzewie, nr konta: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010. W tytule przelewu należy wpisać Grzesik Jakub G/130. Dla operacji zagranicznych SWIFT CODE GBWCPLPP.

Sz. Chwaliszewski