Topola dla Kingi

Dziewięciolatka ma swoje ulubione miejsca w domu, najlepiej czuje się w swoim pokoju i choć bardzo by chciała, nie mówi. Choroba genetyczna zabrała rodzicom marzenia o szczęśliwym rodzicielstwie

Topola znakomicie spisała się w roli gospodarza dożynek. I nie tylko dlatego, że wieś pięknie wyglądała, a w dniu dożynek przeszedł nią kolorowy korowód. Dożynki to był czas, kiedy mieszkańcy tej niewielkiej wsi pokazali, że mają wielkie serca. Wszystko za sprawą akcji charytatywnej, zorganizowanej specjalnie dla dziewięcioletniej mieszkanki Topoli, chorującej na stwardnienie guzowate.

– Dziękujemy za pomoc, za ogromne zaangażowanie wszystkim mieszkańcom oraz ludziom dobrej woli, którzy nam pomogli – mówi wdzięczna mama Kingi, Małgorzata Zielińska. – To była naprawdę wielka rzecz – jeszcze raz dziękuje i robi to szczerze, bo wie, ile taka pomoc znaczy dla jej pierworodnej córki.

Diagnoza i długie potwierdzenie

Kinia, jak pieszczotliwie o córce mówią jej rodzice, państwo Zielińscy z Topoli, urodziła się zdrowa. Przynajmniej tak sądzili młodzi małżonkowie. Do dziś przeglądają zdjęcia z tamtego czasu uśmiechniętego, na pierwszy rzut oka, zdrowego dziecka i nie mogą uwierzyć, że coś mogło być nie tak.
[[reklama]]
W połowie pierwszego roku życia Kinga zaczęła miewać ataki padaczki. – Gdy sadzałam ją na kolana, leciała, jej ciałko było wiotkie – początki choroby wspomina mama Kingi. Rodziców zastanawiały te objawy. – Nie dawało nam to spokoju i po konsultacji z pediatrą trafiliśmy do neurologa. Lekarz po pierwszym spotkaniu z Kingą postawił diagnozę – stwardnienie guzowate, choroba genetyczna, powodująca zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach i skórze, często związana z niepełnosprawnością intelektualną i padaczką. – Nie mogłam się z tym pogodzić – wyznaje Małgorzata. – Jak można było postawić diagnozę na pierwszy rzut oka? – dziwiła się wtedy młoda matka. Niestety pierwsza diagnoza okazała się trafna, choć jej potwierdzenie nie przyszło rodzicom łatwo. Nasilały się ataki padaczki, w końcu Kinga trafiła do szpitala. Tam dziecko przeszło szereg badań, dzięki uporowi w walce o zdrowie dziecka udało się wręcz wymusić na lekarzach postawienie diagnozy, potwierdzonej zdjęciami z rezonansu magnetycznego. Badanie wykazało, że Kinga ma guzki, że są zmiany padaczkowe. Od tego momentu zaczęła się walka o życie dziecka, przede wszystkim o złagodzenie niezwykle częstych ataków padaczki. Długo trwało zanim rodzice znaleźli dobrego lekarza i trafili na lek, który łagodzi ataki, a ostatnio powoduje, że są one rzadsze niż kiedyś.
[[nowa_strona]]
Jej pierwszy zmysł

Gdy rozmawiamy Kinga śpi w swoim pokoju. Dziś nie czuje się najlepiej, dlatego nie jest towarzyska. Wchodzi do pokoju i nie zauważa obecności obcej osoby. Podchodzi do taty i wraca do swojego pokoju. Tam czuje się najlepiej. Nie mówi. Guzy zajmują organy wewnętrzne, przerzucają się na skórę. W ubiegłym roku wykryto u Kingi zmiany guzowate na nerkach, od urodzenia ma guzy na sercu. Jak dalej będzie? - Tego nikt nie jest w stanie powiedzieć - bezradnie rozkłada ręce Małgosia.
[[reklama]]
Rokowania? - Kinia to jest kochana dziewczynka – tuli w ramionach córkę tata. Dziewczynka czuje obecność rodziców, ale nie okazuje takiej radości czy spontaniczności jak zdrowe dzieci. Ma cechy autystyczne, jest upośledzona. – Jakiś kontakt z nią jest. Przebywam z nią praktycznie cały czas. Reaguje nawet na mój głos, ale nie wiem, jak jest z obcymi – mówi Małgosia. Na szczęście Kinga porusza się samodzielnie, ale nie potrafi już samodzielnie się najeść. – Nie utrzyma łyżeczki, ale cały czas próbujemy - mówi mama Kingi. Natomiast dziewczynka poznaje świat za pomocą zapachu. Wszystko ma dla niej jakiś zapach. Przed dotknięciem wącha, to jest jej pierwszy i najbardziej wrażliwy zmysł, za pomocą którego poznaje świat.

W Polsce nie ma leku na stwardnienie guzowate. Za granicą lek jest dopiero testowany, dlatego leczenie Kingi przebiega objawowo. – Tylko tyle możemy zrobić – wyznaje Małgosia, nie ukrywając, że nie jest łatwo. Jedno to troska i opieka nad pierworodną córką, drugie to finanse, które pochłania leczenie i nieustanna rehabilitacja córki. Dlatego właśnie pomoc mieszkańców Topoli tak bardzo cieszy rodziców.

A. Głyżewska