Wiktoria znaczy zwycięstwo

- Był płacz i nieprzespane noce, ale w końcu trzeba się było ocknąć - państwo Komorscy przyznają, że diagnoza, jaką postawiono ich córce, była dla nich szokiem, ten szybko jednak minął. Zastąpiły go niebywała siła i optymizm, którym żyje dziś całą rodzina

Wyjścia były dwa
- Z chorobą córki mogliśmy się albo pogodzić, albo szarpać całe życie – Sylwia i Jacek Komorscy nawet przez chwilę nie zastanawiali się, jakiego dokonać wyboru. Akceptacja, która skierowała uwagę małżonków na szukanie pomocy, okazała się być najlepszym wyjściem. Jak oboje podkreślają, kluczowe było tu wsparcie rodziny i przyjaciół. - Wszyscy stanęli na wysokości zadania – uśmiechają się nasi rozmówcy, w niepamięci pozostawiając niepokój i nerwówkę. Pogoda ducha i optymizm na nieuleczalną chorobę okazały się być najlepszym lekarstwem.

[[reklama]]

Szczęście w nieszczęściu
Nerwiakowłókniakowatość – tę diagnozę państwo Sylwia i Jacek usłyszeli, kiedy Wiktoria miała cztery lata. Ich zaskoczenie było ogromne, wszak symptomów, z jakimi ich córka przyszła na świat, żaden z lekarzy nie powiązał dotąd z tą rzadko występującą chorobą. Pojawiło się tylko zalecenie, by „myszki” obserwować, a jako że te w żaden sposób się nie zmieniały, nie było powodów do obaw. Spokój rodziców zmąciły dopiero problemy z kręgosłupem, z jakimi zaczęła borykać się Wiktoria. Przybrały one postać wybrzuszenia w części lędźwiowej – wizyta u lekarza rodzinnego zaowocowała skierowaniami do ortopedy i dermatologa. Ten ostatni na chorobie się nie poznał, ortopeda natomiast, podejrzewając chorobę Recklinghausena, szczególnie zainteresował się tematem. Zlecił wykonanie USG – badanie wykazało guzy... Jeden z nich, siedmiocentymetrowy, wrastał w kręgi kręgosłupa. I – wbrew pozorom – dobrze, bo gdyby nie dał tak wyraźnych objawów, pewnego dnia choroba podstępnie mogłaby odebrać dziewczynce władzę w nogach... Najgorsze obawy pani Sylwii, która wcześniej, szperając w sieci, natrafiła na nerwiakowłókniakowatość, zaczęły się ziszczać. Rodzinne życie zdezorganizowała także niepewność.
- Bardzo się baliśmy – przyznaje nasza rozmówczyni.


  Nerwiakowłókniakowatość typu 1 (choroba von Recklinghausena) – głównym objawem tej postaci choroby są liczne, charakterystyczne plamy w kolorze kawy z mlekiem, piegi pod pachami i w pachwinach, liczne guzki w skórze, tkance podskórnej, różnego typu zmiany kostne (stawy rzekome, zwężenie kości długich, skolioza, dysplazja kości) i zaburzenia widzenia. Często spotykane są również guzy zlokalizowane w obrębie centralnego układu nerwowego, a co za tym idzie – liczne objawy neurologiczne. Oprócz tego chorzy mogą cierpieć z powodu padaczki, zaburzeń hormonalnych, nadciśnienia lub mieć dokuczliwe dolegliwości ze strony żołądka i jelit. Nie wszystkie objawy występują jednocześnie i nie wszystkie ujawniają się zaraz po urodzeniu dziecka
Źródło: Medonet.pl


Od Annasza do Kajfasza
USG wykonane w pilskim szpitalu w stu procentach nie wskazało jednak na chorobę Recklinghausena – potrzeba było kolejnych badań, m.in. rezonansu magnetycznego, który ostatecznie wykonano w Poznaniu. Niestety...

To tylko fragment artykułu Patrycja Koplin z AL 09/2014, s. 29