Żelazna dziewczyna z kruchymi kośćmi

Nikt już nie chciał jej operować. Nikt nie chciał podjąć się jej rehabilitacji. Natalia Andruszkiewicz przeszła już 30 operacji i to niestety nie jest koniec

Natalia cierpi na wrodzą łamliwość kości (łac. osteogenesis imperfecta) znana także jako syndrom Lobsteina. Spowodowana jest przez genetycznie warunkowane nieprawidłowe budowanie kości – synteza kolagenu nie przebiega prawidłowo, a to on nadaje kościom odpowiednią wytrzymałość. Jeśli kolagen nie ma prawidłowej budowy, kości stają się podatne na urazy, nawet podczas zwykłych czynności.

O jej przypadłości rodzicie dowiedzieli się zupełnym przypadkiem. Gdy Natalia miała 3,5 roku doznała pierwszego złamania. Podczas zabawy z kuzynką biegła i niefortunnie wpadła w dziurę, łamiąc kość biodrową.

– Od tego momentu pamiętam swoje życie. Tak naprawdę do dziś borykam się z konsekwencjami tamtego upadku – mówi Natalia.

Dziewczyna została zabrana do szpitala, gdzie założono jej na nogę gips. Jak wspomina nie zrobiono tego do końca prawidłowo, przez co noga zaczęła źle rosnąć.

– Źle ją skręcili na śruby. Kość biodrowa zaczęła rosnąć w łuk. Dlatego musieli ją połamać i nałożyć na pręt jak koraliki na naszyjnik – wspomina. Tym samym przeszła już kolejną poważną operację w bardzo młodym wieku.

– Po tym zabiegu tę nogę miałam już krótszą.

Dopiero dwa lata później, po kilku mniejszych, aczkolwiek niepokojących złamaniach, jej rodzice zdecydowali się przeprowadzić serię badań, które miały wyjaśnić, co dokładnie dzieje się z ich córką. Usłyszeli diagnozę: genetyczna łamliwość kości.

- Rodzice sprawdzali to pod kątem naszego drzewa genealogicznego. Na sześć pokoleń wstecz, moja prapraprababcia też na to chorowała – mówi Natalia.

Lekarze najpierw musieli hormonalnie zahamować wzrost szybko rozwijającego się dziecka, aby udało się chociaż trochę zagęścić tkankę kostną. Działania te miały na celu jedynie zmniejszenie ryzyka złamania, ponieważ przypadłości tej dzisiejsza medycyna nie jest w stanie całkowicie wyleczyć.

Niestety, kości Natalii dalej łamały się jak zapałki. Co chwila trafiała do szpitala z szeroko przemieszczonymi złamaniami i musiała leżeć na wyciągu. Zdarzało się, że obie nogi były w gipsie jednocześnie.

– Każdy mój upadek, nawet jak się gdzieś potknęłam, to już była kość pęknięta. Jak siedziałam i się za mocno schyliłam, to już było złamanie. Było to bardzo uciążliwe. Nic praktycznie nie było można ze mną robić, tylko ciągle na mnie uważać – wspomina.

Lekarze w Pile i Złotowie nie dawali jej zbytnich nadziei na normalne życie. Natalia nigdy nie zapomni słów jednego z nich, skierowanych do jej rodziców. – Po co wy się tak staracie o to dziecko, skoro ono i tak będzie jeździć na wózku inwalidzkim.

To jednak był dla młodej dziewczyny impuls, żeby podjąć rehabilitację i robić wszystko, żeby nie dopuścić do spełnienia się takiej przepowiedni.

W wieku 8 lat trafiła pod skrzydła profesora, który zaproponował zmianę leczenia z blach i śrub na pręty Rush’a. Łącznie Natalia ma już wstawionych 6 prętów, dzięki którym może samodzielnie stać na nogach.

- Mam tak miękkie kości, że wyginają się już od samego ciężaru mojego ciała. Przez co moja lewa noga stawała się jeszcze krótsza, niż była – mówi. Ostatecznie, w wyniku licznych operacji i osłabienia miejsc pooperacyjnych, jej noga skróciła się aż o 10 cm!

W związku z tym musi nosić specjalne, podwyższone obuwie. Takiego nie można dostać w pierwszym lepszym sklepie obuwniczym. Jak więc sobie z tym radzi?

– Od lat mam w Złotowie zaprzyjaźnionego szewca, który wydłuża mi odpowiednio podeszwę. Aktualnie jest to 9 centymetrów.

Chociaż szans na całkowite wyleczenie lekarze nie dawali jej nigdy, to jednak w okresie dojrzewania żyła nadzieją, że choroba powoli ustępuje. Starała się żyć jak najbardziej normalnie. Czas szkoły podstawowej i gimnazjum spędziła głównie na nauce indywidualnej w domu, liceum nie chciała sobie odpuścić.

– Nie mogłam zaprzepaścić najpiękniejszych lat swojego życia.

Jej upór sprawił, że zdawała do kolejnych klas bez żadnych problemów, a co najważniejsze, mogła codziennie spędzać czas z koleżankami i kolegami ze szkoły. Mimo że szkolne korytarze bywają szalone i niebezpieczne dla kogoś z jej przypadłością, to Natalia wspomina, że uczniowie i nauczyciele podchodzili do niej z szacunkiem oraz troską.

– Moja przyjaciółka zawsze ze mną była i zawsze mnie asekurowała. Każdy w szkole wiedział, że jak idę, to korytarz musi się rozstąpić – śmieje się.

Próba bycia jak najbardziej samodzielną spotkała się jednak z poważnymi konsekwencjami. Pewnego dnia Natalia, schodząc po schodach, zbyt mocno stanęła na lewej nodze, co spowodowało skręcenie kolana i zerwanie więzadła, którego operacyjnie, z jej wadą, nie można było wyleczyć.

- Trafiłam na SOR w Złotowie, gdzie lekarz dyżurujący powiedział, że mam jechać do domu. Na rentgenie nic nie widział. Pojechałam do Piły, gdzie ściągnęli mi z kolana 80 ml płynu - opowiada.

Niedługo później skręciła drugie kolano. Dlatego teraz musi chodzić w specjalnych stabilizatorach, które najprawdopodobniej zostaną z nią do końca życia, a których koszt również liczony jest w tysiącach złotych.

Natalia żyła nadzieją, że już nic gorszego jej się w życiu przydarzyć nie może.

– Codzienność jest krucha, jak moje kości – mówi. Kiedy pewnego poranka w 2019 r. szykując się do pracy, nieszczęśliwie upadła.

- Nie wiem, jak to się stało. Zawsze mi wpajano, żeby upadać na tyłek, bo to chroni nogi przed złamaniem. Upadłam w taki sposób, że złamałam kręg w kręgosłupie.

Natalia Andruszkiewicz pojechała do Piły, gdzie stwierdzono tzw. wybuchowe złamanie. Jej kręg lędźwiowy był cały w rozsypce.

– Przez tydzień czasu leżałam całkowicie unieruchomiona czekając na zabieg, który codziennie był przekładany. Chyba w ogóle nie wiedzieli, jak się za niego zabrać. W Pile w ogóle nie chcieli się tego podjąć.

Natalia pomoc znalazła w Bydgoszczy. Chociaż i tam lekarze nie do końca dobrze poradzili sobie z jej urazem. Jak mówi, zabieg nie został prawidłowo przeprowadzony, ponieważ część kleju kostnego wylała się poza obszar kręgosłupa.

- To jest kolejny problem. Ten cement poraża mi nerwy i muszę szukać kolejnego lekarza, który podejmie się tej operacji. Ryzyko jest duże, ponieważ każda ingerencja może zakończyć się większym uszkodzeniem. Nie jest to pocieszające, ale coś muszę z tym zrobić.

Zła diagnoza i nagła operacja

To nie był koniec jej problemów. Do kręgosłupa zaczął dochodzić ból nogi. Natalia zdecydowała, że aby nie zwiększać i tak już ogromnych kosztów, zdiagnozuje go u lekarza na NFZ. Ten stwierdził wysuniecie pręta z biodra, który przetarł kość i stworzył stan zapalny. Natalia została skierowana na zabieg, który ostatecznie się nie odbył, pomimo tego, że już praktycznie leżała na stole operacyjnym!

- Przyszedł do mnie lekarz i powiedział, że pręt się wsunął, że wychodzę do domu. Okazało się, źle mnie zdiagnozowano – wspomina.

Natalia wróciła do swojego dawnego lekarza, któremu wystarczył rzut oka na zdjęcie rentgenowskie, aby wiedzieć, że pręt się wcale nie wysuwa, a za ból odpowiada szpotawość biodra.

– Groziło mi patologiczne złamanie. U normalnego człowieka nie przebiegałoby to w taki sposób jak u mnie.

Zabieg musiał być przeprowadzony szybko, ale jego koszt wynosił aż 18 tys. zł.

– Na operację z NFZ musiałabym czekać 2,5 roku w kolejce – dodaje Natalia, która zdecydowała się na założenie zbiórki internetowej. Udało się zebrać większość sumy i Natalia przeszła operację 22 czerwca. Zabieg, który polegał na wzmocnieniu wiązką drutów gwintowanych pękniętego biodra, dodatkowo wydłużył krótszą nogę. Co najważniejsze jednak, ból kończyny ustąpił.

- Czekam na wizytę kontrolną, gdzie podejmę rozmowę na temat kuracji hiperbarycznej, która jest bardzo droga. Czeka mnie również wizyta w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Łodzi, na której być może zostanie podjęta zmiana leczenia pod kątem gęstości kości. Jest też światełko w tunelu, że uda się jeszcze bardziej wydłużyć moją nogę – mówi.

- Taki los, trzeba z tym żyć i z tym walczyć. Staram się być jak najbardziej samodzielna. Mam pracę, jeżdżę samochodem. Potrzebuję jednak wsparcia, bo sama nie dam rady zebrać odpowiedniej sumy na kolejne badania kontrolne, zastrzyki zwiększające gęstość kości czy dalszą rehabilitację – dodaje optymistycznie.

Życie Natalii to seria operacji. Przeszła już 30 na lewą nogę, 3 na prawą, jedną na kręgosłup. Do tego co pół roku do momentu, aż przestała rosnąć, miała wymieniane pręty pod pełną narkozą. Rokowania są przytłaczające. Potrzebuje pilnej ingerencji w źle wykonaną operację na kręgosłup, rehabilitacji.

- W tej chwili muszę dążyć do poprawy kondycji ciągle kruchych kości. Stąd pomysł na zabiegi hiperbaryczne, których koszt waha się pomiędzy 6,5 a 10 tys. zł. Zabiegi mają wzmocnić tkanki i kości. Środki potrzebne są również na aparaty stabilizujące kolana, tu koszt po refundacji wynosi ponad 2 tys. zł. Na dzień dzisiejszy koszt zabiegu wydłużenia nogi waha się między 140 – 200 tys. zł – mówi.

- Mam ogromne wsparcie rodziców i siostry. Mama zawsze czuwała przy mnie w szpitalach. Tata trzymał tą pieczę nad rehabilitacją w domu, co przyczyniło się do mojego dzisiejszego funkcjonowania. Ogromnym wsparciem dla mnie jest też moja siostra, która jeździ ze mną wszędzie. Mam nadzieję, że na jej wesele we wrześniu wykuruje się na tyle, że będę mogła zatańczyć!

-----------------------------------

Natalii możecie pomóc odnajdując jej zbiórkę na stronie siepomaga.pl – wystarczy w wyszukiwarkę zbiórek wpisać „Natalia Anduszkiewicz”. Co roku można ją też wspierać przekazując swoje 1,5% podatku na Fundację Złotowianka pod numerem KRS - 0000308316

Hubert Nowak