Jedna komora, jedno życie

Kuba żyje z połową serca. Przeszedł już dwie operacje, czeka na trzecią. Prawdopodobnie w przyszłości czeka go przeszczep

Problemy z sercem u Kuby Ślaskiego z Augustowa ujawniły się w drugiej dobie po porodzie. Lekarze orzekli, że chłopiec ma niedorozwój lewej komory HLHS. - Kuba żyje tylko z prawą komorą, z połową serca – mówi jego mama Justyna. Chłopiec jest bardzo żwawy, w ogóle nie widać po nim, że ma z sercem takie problemy.

Dziecko urodziło się w szpitalu Złotowie po cesarskim cięciu wiosną ubiegłego roku. Po dwóch dniach lekarz stwierdził, że w sercu są szmery. Podejrzewano, że to zapalenie płuc, bowiem przy takim porodzie takie przypadki się zdarzają. Zrobiono szczegółowe badania, okazało się, że noworodek musi zostać przetransportowany do szpitala w Pile. - Pojechaliśmy do Piły, ale na miejscu okazało się, że nie jest to zapalenie płuc, a coś dzieje się z sercem. Co dokładnie, jeszcze nie zdiagnozowano. Lekarz nakazał przewieźć dziecko do Poznania - wspomina ten trudny okres pani Justyna.
[[reklama]]
Można żyć z jedną komorą

Dopiero w Poznaniu lekarze stwierdzili, co naprawdę dolega chłopcu – brak lewej komory. - Kazali nam go zabrać i czekać, bo uznali, że takiej operacji się nie podejmą – dodaje z płaczem matka. Na szczęście w poznańskim szpitalu pracowała znajoma pani Justyny. Kobieta obdzwoniła pół Polski, prosiła znajomych lekarzy, aż w końcu znalazła klinikę w Łodzi, która zdecydowała się taką operację przeprowadzić.

- W Łodzi jednak pani profesor dziwiła się, dlaczego w Poznaniu nie przeprowadzono operacji, podobno wcześniej takie zabiegi wykonywali. Okazało się, że Poznań wykrył u Kuby aż cztery wady serca, na „szczęście” w Łodzi potwierdzili tylko jedną, ale tę najcięższą - opowiada matka Kuby.

Przez cały ten czas rodzice byli z Kubą, wynajmowali mieszkanie blisko 40 kilometrów od miasta. Po półtora miesiąca wrócili z dzieckiem do domu.

Po kolejnych siedmiu miesiącach lekarze stwierdzili, że 21 grudnia Kuba może przejść kolejny zabieg na sercu. Tuż przed końcem roku byli już jednak w domu.

Przed chłopcem jeszcze trzecia operacja, prawdopodobnie ostatnia. Czy to możliwe, że można żyć z jedną komorą serca?

- Okazuje się, że jest to możliwe. Kuba jest tego przykładem. Operacja polegała na tym, żeby dostosować prawą komorę serca, aby „pracowała” za dwie – tłumaczy pani Justyna. – Kiedyś mówiono nam, że z tak naprawionym serduszkiem żyje się około 20-25 lat, później potrzebny jest przeszczep, teraz statystyki są lepsze. Za granicą naszego kraju są osoby dorosłe z tą wadą, mają rodziny, rozwijają się prawidłowo. Ja sama znam dwudziestojednolatkę z Gdańska z takim samym schorzeniem co Kuba, która żyje normalnie.

Wszystko kosztuje

Kuba nie ma żadnych ograniczeń, lekarze uznali, że może robić co chce, nie ma powodów, by mu czegoś zabraniać. Bardzo szybko się jednak męczy, ale sam wie, kiedy przestać biegać. Choroba, która dopadła młodego chłopca z Augustowa dawniej dotykała jednego noworodka na siedemset tysięcy. Ostatnio są to jednak o wiele częstsze przypadki. Lekarze nie są w stanie wyjaśnić, co jest tego przyczyną. - Szukam przyczyn, czytam w internecie, że może leżą one w genach, ale profesorowie twierdzą, że to nie genetyczne – oświadcza pani Justyna.
Leczenie jest bardzo kosztowne. Kuba codziennie musi przyjmować leki, prawdopodobnie do końca życia. Mama daje mu je przez sen, bo chłopiec nie chce ich brać. Najdroższe są jednak wyjazdy. Ostatni, trzytygodniowy pobyt w Łodzi, kosztował ponad trzy tysiące złotych.
Wada serca, z którą urodził się Kuba, w medycynie nazywa się „wadą siniczą”. Dziecko w takim przypadku jest sine, u Kuby nic takiego jednak nie występuje. - Przy każdorazowym wypisie ze szpitala pani profesor wpisywała „sinica dyskretna”. Mówiła, że musi coś napisać – wyjaśnia mama chłopca.
[[nowa_strona]]
Proszą o pomoc

Kuba chce iść do przedszkola, mama bardzo chętnie by go tam posłała. Nie ma przeciwwskazań. Trzynastego lutego rodzice jadą z chłopcem do Łodzi na kolejną kontrolę. Kuba będzie miał robione cewnikowanie serca, kiedyś już taki zabiegł przeszedł. Przez tętnice w szyi dochodzi się do serca i za pomocą miniaturowej kamery ogląda się je od środka. Jest to wymagane, aby zakwalifikować chłopca do trzeciego zabiegu. Jeśli lekarze nie zaplanują dłuższych pobytów w szpitalu lub operacji w tym roku, Kuba z pewnością do przedszkola pójdzie.
[[reklama]]
- Przed małym co najmniej jeszcze jedna operacja oraz niezliczona liczba badań, które są potrzebne, aby nadzorować rozwój serduszka. Dlatego tak ważna jest dla nas Państwa pomoc, która umożliwi nam sfinansowanie leków, które synek musi codziennie przyjmować oraz pomoże w zapewnieniu dziecku stałej opieki w szpitalu, bo nie ma dla dziecka i rodziców nic ważniejszego niż bycie w trudnych chwilach razem – mówi z pewnym zażenowaniem ale i nadzieją na ludzką życzliwość matka Kuby.

Ryszard Mikietyński

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 57 1160 2202 0000 0002 0905 3111,
Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272,
SWIFT BIGBPLPW  koniecznie z dopiskiem: Jakub Ślaski

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należy podać:
KRS 0000266644 a w polu informacji dodatkowych: Jakub Ślaski