Nie wracamy do przeszłości

Jestem Zuzia, mam cztery latka. Urodziłam się zdrowa, ale kiedy poddano mnie pierwszemu szczepieniu dostałam ataków padaczki. Zdiagnozowano u mnie encefalopatię poszczepienną

Czwartek, godz. 15.00. Zuzia właśnie ćwiczy w swoim pokoju z jedną z cioć. Tak rodzice czterolatki nazywają rehabilitantki, które kilka razy w tygodniu odwiedzają ich czteroletnią córkę. Dziewczynka marudzi. Nie zawsze podoba jej się to, co proponuje terapeutka zajęciowa. – Są dni, że ładnie ćwiczy, ale ma dni, że nie chce pracować, jak każdy – mówi młoda kobieta, ubierając Zuzię w specjalistyczny kombinezon, w którym dziewczynka za chwilę będzie stawiała pierwsze kroki. – Ćwiczymy sześć razy w tygodniu – zdradza Justyna Zdręka, mama dziewczynki, podtrzymując córkę na kolanach, tak aby nie opadła bezwładnie. Dziewczynka ciężko pracuje od poniedziałku do piątku. Zaczyna od rehabilitacji, potem przez godzinę ma spotkanie z logopedą, na koniec z terapeutą zajęciowym i masażystą. W soboty razem z mamą jedzie do Piły na kolejne rehabilitacje. Wolną Zuzia ma tylko niedzielę.

6 punktów na 10

Zuzia urodziła się zdrowa. Poród odbył się naturalnie. W szpitalu dziewczynka dostała sześć punktów na dziesięć. W jej książeczce zdrowia młodzi rodzice nie znaleźli żadnej informacji, która dyskwalifikowałaby ich dziecko do szczepienia. W ósmym tygodniu życia, jak każde dziecko, Zuzia była poddana podstawowemu szczepieniu przeciw krztuścowi. Problemy zaczęły się w drugiej dobie po szczepieniu. Pojawiły się pierwsze drgawki i pierwszy niepokój o życie i zdrowie maleństwa, a potem próba zdiagnozowania nagłego pogorszenia stanu zdrowia. – Nie od razu lekarze przyznali, że są to powikłania po szczepieniu. Chodziliśmy od Annasza do Kajfasza, były podejrzenia cytomegalii, wszelkich innych chorób zakaźnych. Potem prywatne wizyty u lekarzy i kolejne zmiany neurologów. Oprócz częstych drgawek Zuzia sprawiała wrażenie dziecka niewidzącego. Niepokój rodziców rósł z każdym dniem. – W końcu trafiliśmy do profesora neurologii w Warszawie, który zdiagnozował u Zuzi encefalopatię poszczepienną, zaburzony rozwój psychoruchowy, padaczkę i zaburzenia widzenia – mówi Justyna Zdręka, dodając, że obecnie padaczka Zuzi diagnozowana jest jako lekooporna. Dlaczego doszło do takich powikłań? Rodzice długo szukali odpowiedzi. W końcu dowiedzieli się, że po porodzie mózg dziewczynki był zmęczony. Podana w tym momencie szczepionka mogła spowodować duże spustoszenie w malutkim organizmie. – Być może wystarczyłoby ją odroczyć albo nie szczepić wcale – zastanawia się Justyna, która nie chce jednak rozmyślać o tym, co by było, nie chce wracać do przeszłości. – Żyjemy z dnia na dzień, ważny jest kolejny dzień, dalsza praca z Zuzią.



Spustoszenie w organizmie

To był szok dla młodych rodziców. Szukając właściwiej diagnozy słyszeli, że ich kochana dziewczynka będzie roślinką, że spustoszenie w organizmie jest bardzo duże i nieodwracalne. – Nie było czasu na to, żeby rozmyślać, co teraz. Działaliśmy od początku – wyznaje kobieta, bacznie obserwując Zuzię, która właśnie ćwiczy chodzenie. Możliwe jest to jedynie dzięki specjalnemu kombinezonowi, który utrzymuje wiotkie ciałko dziewczynki. Zuzia nie raczkuje, nie siedzi, nie chodzi samodzielnie i nie mówi. Nie zainteresuje się zabawką, nie potrafi się sama bawić. Każdy impuls musi być stymulowany światłem lub dźwiękiem. – Na szczęście trafiliśmy na dobrych specjalistów, którzy pomogli nam ustabilizować stan zdrowia córki i dzisiaj widać poprawę – cieszy się Justyna, przyznając, że początki były bardzo trudne. – Zuzia miała silne napady padaczki, które wracały co drugi dzień, każdy atak był przerywany silną wlewką z relanium. Zuzia więcej spała niż była z nami – przypomina kobieta. – W pewnym momencie usłyszałam nawet, że powinniśmy się do tego przyzwyczaić. W takich chwilach człowiek się buntuje – przyznaje. – Dopiero potem przychodzi kolejna myśl: jak to, przy takim postępie medycyny mamy się poddać? Nie poddali się.
[[nowa_strona]]
Nasz sukces

Od momentu zdiagnozowania choroby rodzice Zuzi podjęli walkę o córkę. Każdego dnia usprawniają córeczkę poprzez rehabilitację. – Czasami przerwy ataków padaczki sięgają dwóch, czterech miesięcy. Uważamy to za spory sukces, dlatego nie szukamy innych specjalistów. Zuzia jest pod opieką neurologa, okulisty, fizjoterapeuty, logopedy, terapeuty zajęciowego. Dzięki intensywnym ćwiczeniom potrafi samodzielnie utrzymać główkę i posadzona w fotelu przez dłuższą chwilę utrzymać pozycję siedzącą.




Strach przed szczepieniem

Zuzia nie jest już poddawana każdemu szczepieniu. – Mamy zaświadczenie od profesora, którym okazujemy się przy kolejnych wezwaniach i nigdy nie mieliśmy z tego powodu żadnych problemów ze służbami sanitarnymi – zapewnia pani Justyna. Mimo to pierwsza szczepionka przeciw ksztuściowi nie była ostatnią w życiu dziewczynki. – Zgodziliśmy się na szczepienie przeciw żółtaczce, wykonaliśmy też błonicę i tężec – dodaje Justyna, przyznając, że przed każdą szczepionką, którą proponuje lekarz, ma i będzie miała obawy. – Zawsze będę się nad tym zastanawiała. Każdy z nas był szczepiony i dopóki nic się nie dzieje, nie zastanawiamy się nad tym. Dzisiaj czytam o tym i pytam, co znajduje się w danej szczepionce. Strach zawsze zostanie.
Justyna Zdręka daleka jest jednak od paniki przed szczepionkami. Z jednej strony ma obawy, ale z drugiej myśli o konsekwencjach dodatkowej choroby. – Najważniejsze jest zdroworozsądkowe podejście. Panika nie pomoże w podjęciu decyzji o szczepieniu dziecka. Zazdroszczę tym rodzicom, którzy żyją w niewiedzy, którzy nie zastanawiają się nad tym, czy podać dziecku szczepionki skojarzone czy może tradycyjne. Nam pozostało ciężko pracować i mieć na względzie współistniejące choroby Zuzi.

A. Głyżewska