Wiele nie potrzebują...

Jesteśmy szczęśliwe - mówi mama 16-letniej Alicji z Podróżnej. - Gdyby choroba zatrzymała się na tym etapie, byłoby całkiem dobrze...

Problemy Alicji Maciejewskiej ze zdrowiem zaczęły się już w dzieciństwie. - Zauważyliśmy, że coś jest nie tak, gdy córka zaczęła chodzić. Często przewracała się, była poobijana, a nawet złamała rękę – mówi Julita Maciejewska, mama Alicji.

Lekarze podejrzewali, że może to być rdzeniowy zanik mięśni. Diagnozę ostatecznie potwierdziły badania genetyczne wykonane cztery lata temu. - Na szczęście jest to ten najlżejszy stopień choroby. Córka może funkcjonować samodzielnie – tłumaczy mama. 16 - latka radzi sobie zatem sama. Bywa jednak, że czasami potrzebuje pomocy. - W szkole mogę liczyć na kolegów i koleżanki, no i na mojego brata bliźniaka – mówi Alicja.

Zatrzymać czas w miejscu

Obecnie stan nastolatki nie ulega pogorszeniu. - Gdyby choroba została na takim etapie na jakim jest, to byśmy byli szczęśliwi – podkreśla pani Julita. - W najgorszym przypadku córka może stracić samodzielność i zacząć poruszać się na wózku - dodaje.

Alicja potrzebuje przede wszystkim regularnej rehabilitacji. To właśnie dzięki niej SMA nie postępuje w tak szybkim tempie. Wizyty u specjalistów i wyjazdy są dla rodziny jednak obciążeniem finansowym. Każde wsparcie jest zatem mile widziane. Poza tym Alicja w przyszłości będzie potrzebować specjalnej łuski ochronnej na nogę, służącej do naciągania mięśni. Jej koszt to blisko 7 tys. złotych.

Rozliczenia z fiskusem powoli dobiegają końca. Jeśli chcą Państwo przekazać swój 1 procent podatku na Alicję, poniżej podajemy niezbędne dane:
KRS 0000308316
Fundacja Złotowianka
W deklaracji w okienku cel szczegółowy należy wpisać: Maciejewska Alicja M/20

Klaudia Siekańska

[[reklama]]