Nikt nie zabroni mi żyć

Natalia wie, że nigdy nie będzie chodzić i czasem zazdrości tego innym. Co dzień spotyka się z fałszem i brakiem tolerancji. Był czas, gdy nie chciała żyć. Dziś, mimo niepełnosprawności, z optymizmem patrzy w przyszłość i... chce pomagać innym. Z Natalią Kuszel rozmawia Łukasz Opłatek

Pani uśmiech przesłania wszystko. Ledwie dostrzegam, że jeździ Pani na wózku. Skąd ta radość?

To jest wrodzony optymizm. Mimo tego, że jestem niepełnosprawna, cieszę się ze swojego losu. Wie Pan, dlaczego? Bo mam przyjaciół i wiem, że nie jestem sama.

Urodzić się niepoprawnym optymistą to musi być coś wspaniałego w świecie, w którym przeważają malkontenci…

Tak, dziękuję Bogu za tę cechę. Chciałabym, żeby wszyscy wokół ją mieli.

Za 4 miesiące skończy Pani 18 lat. Pamięta Pani, jakie były te pierwsze lata życia?

Pamiętam z nich niewiele, głównie operacje. Łącznie miałam ich 9. Moje dzieciństwo zdominowała choroba. Taka się urodziłam...

Z czym w takim razie kojarzy się Pani biały lekarski kitel?

Ze zdrowiem. Z pomocą, bo lekarze mi pomogli. Gdy miałam trzy miesiące miałam sepsę i byłam umierająca, a lekarze mi pomogli. I za to dziękuję Bogu - że żyję.

Żyje Pani normalnie, dziś ucząc się w Zespole Szkół Ekonomicznych, codziennie spotyka się Pani z rówieśnikami. Pamięta Pani pierwszy kontakt z dziećmi?

To było w przedszkolu. Już wtedy większość rówieśników zauważała moją chorobę, nie mnie. Dla nich choroba była na pierwszym planie. Ale ja to rozumiem, że mnie nie zaakceptowali, bo nie muszą.

To chyba byłoby wręcz niezdrowe, gdyby nas wszyscy lubili, prawda?

No tak. Ja nie chcę, żeby mnie wszyscy lubili. Nie chcę, żeby wszyscy byli na siłę mili.

A czego Pani chce?

Chcę zrozumienia, bo z tym niestety jest problem. Kiedyś jeden chłopak powiedział mi, że nie mam prawa być na jego osiedlu ponieważ jestem chora, a oni nie zadają się z takimi ludźmi... Zapytałam jakby jemu ktoś tak powiedział, to czy by mu było miło. Nie odpowiedział, tylko oddalił się ode mnie.

Często obserwuje Pani takie reakcje?

Niestety tak. Mam z nimi do czynienia prawie codziennie. Często spuszczam głowę na dół.

Dlaczego? To Pani wstydzi się za brak tolerancji ze strony innych ludzi?

Nie, ale jest mi ciężko z tym, że ktoś mnie wyzywa, że ktoś mnie nie akceptuje. Ale potem zawsze stwierdzam, że nie warto chować głowy w piasek i zajmować się innymi.

Można się wstydzić nie za siebie, ale siebie?

Można, moja koleżanka też się siebie wstydziła. Patrzyła na innych i na siebie i się wstydziła.

Co czuje Pani wówczas, gdy ludzie odnoszą się do Pani źle lub unikają Pani?

Jest mi przykro. Może i jestem inwalidką, ale należę do tego społeczeństwa i nikt mi nie zabroni żyć. Nikt mi nie odbierze szczęścia.

Kiedy zdała sobie Pani sprawę ze swoich ograniczeń?

W podstawówce zrozumiałam, że nigdy nie będę taka jak inni ludzie. Wiedziałam, że nie będę chodzić i robić tego co inni.

Mimo to do niedawna wierzyła Pani, że to się może zmienić. Z każdą operacją odżywała nadzieja, że może będzie lepiej. Teraz już Pani wie, że nie będzie...

Dwa lata temu lekarze powiedzieli mojej mamie, że na pewno już nigdy nie będę chodziła. Mama powiedziała mi to wprost. Lekarze mogli usunąć mi przykurcze w nogach, ale nic więcej.

Po takiej diagnozie chciała Pani mimo wszystko żyć dalej?

Na początku miałam różne myśli. Bywało, że nie chciałam żyć. Potem trafiłam do Warsztatu Terapii Zajęciowej, gdzie spotkałam dziewczynę, która nie rusza nawet rękami i zrozumiałam, że muszę być silna. Muszę być optymistycznie nastawiona, bo inaczej przegram ze swoją chorobą.

Jednak nigdy nie będzie Pani chodzić...

To było dla mnie trudne do przyjęcia, zwłaszcza na początku. Ale po czasie zrozumiałam, że mój los nie jest taki zły. Są ludzie bardziej chorzy ode mnie. Co mają powiedzieć osoby sparaliżowane od szyi w dół? Dlatego ja się cieszę ze swojego losu.

Myślenie o tym, że ktoś ma gorzej może ułatwić proces akceptacji własnego losu?

To pomaga, bo nie myślę tylko o sobie. Często oglądam programy dokumentalne o ludziach niepełnosprawnych, bo widzę, że można udowodnić ludziom, że są osoby bardziej chore ode mnie.

To też chce Pani udowodnić sobie?

I sobie, i innym. Czasami mam dość swojej choroby, ale to nie znaczy, że nie współczuję innym ludziom.

A bywa, że innym czegoś Pani zazdrości?

Oczywiście. Zazdroszczę innym, że chodzą, a ja nie. Ale nie zazdroszczę im braku optymizmu. Co z tego, że chodzą, jak są ubodzy, bezdomni, nieszczęśliwi? Są gorsze rzeczy od niepełnosprawności.

Pewna sentencja głosi: „Człowiekowi często zdaje się, że już się skończył, że się w nim nic więcej nie pomieści. Ale pomieszczą się w nim jeszcze zawsze nowe cierpienia, nowe radości, nowe grzechy...”. Pani wie, co to znaczy cierpieć?

Wiem, dlatego że mam z nim do czynienia na co dzień. Widzę też jak cierpią inni.

Padło tu wiele przykrych słów, a mimo to patrząc na Panią mam wrażenie, że jest Pani zadowolona ze swojego życia.

Tak, bo mimo że jestem chora to cieszę się każdym dniem. Mam rodziców, siostrę, przyjaciół i niczego więcej mi nie trzeba.

Ale czy właśnie to nie jest najważniejsze? Obecność drugiego człowieka.

Jest, bo ważne jest to, że nie jest się samotnym.

Ernest Hemingway powiedział, że każdy powinien mieć kogoś, z kim mógłby szczerze pomówić, bo choćby człowiek był nie wiadomo jak dzielny, to czasami czuje się bardzo samotny. Mówi to coś Pani?

Wiem co to jest samotność. To jest zupełna pustka, w której dusi się własne problemy, w której czuje się złość na swój los. To czas, kiedy człowiek niepełnosprawny, mimo obecności bliskich, jest zupełnie sam na świecie. Gdy tak się czułam, nie chciałam wychodzić z domu, nie chciałam żyć.

Czym jest dla Pani obecność drugiego człowieka? Bliskość drugiej osoby?

Radością. Olbrzymia radością, że jest obok mnie ktoś z kim mogę porozmawiać, wygadać się, wypłakać. Po prostu z kimś porozmawiać. Lubię spotykać ludzi.

W każdym dostrzeże Pani coś dobrego?

Nie w każdym. Nie lubię ludzi, którzy niby mnie rozumieją, a za plecami obgadują. Często spotykam się z fałszem. Nie lubię ludzi fałszywych i nie ufam im.

Lepiej czuje się Pani w otoczeniu ludzi niepełnosprawnych czy sprawnych? Gdzie Pani jest bardziej na miejscu?

Część ludzi sprawnych mnie rozumie, ale niepełnosprawni wiedzą, czym jest choroba, bo sami na co dzień jej doświadczają. Łatwiej mi z nimi nawiązać kontakt. Ale nie dzielę ludzi na kategorie.

A jaką „kategorią” jest Pani rodzina? Nie tylko Pani, ale również Pani rodzice i siostra żyją z tą chorobą, przez którą Natalia Kuszel jeździ na wózku.

Widzę, że bywa im trudno. Ale mimo to walczą o moje zdrowie i o to, żeby było mi lepiej. Ja doceniam to, że moja mama, gdy dowiedziała się o mojej chorobie, nie oddała mnie do domu dziecka, bo ludzie nie chcą chorych dzieci. A moja mam bardzo mnie kocha, tak samo jak moją sprawną siostrę.

Pani Natalio, ma Pani ledwie 17 lat, ale pod wieloma względami jest Pani dojrzalsza od swoich rówieśników. Przeżyła Pani więcej, to pewne. Jak zmieniła Panią choroba?

Dzięki temu, że jestem chora bardziej wierzę w to, że w życiu spotka mnie więcej dobrego niż złego. Ja się cieszę ze swojego losu.

Apetyt na życie widać w każdym Pani spojrzeniu, w uśmiechu. O czym Pani marzy?

Myślę o skończeniu szkoły i pomaganiu innym ludziom. Chciałabym założyć fundację i zbierać pieniądze na sprzęt i rehabilitację dla ludzi chorych. Bo są na świecie ludzie, którzy potrzebują pomocy bardziej niż ja.

Bardziej? Dla ludzi zwykle najważniejszy jest ich los i ich cierpienie. Skąd w Pani – drobnej nastolatce - ta siła i pozytywne nastawienie?

Mam taką siłę ducha i dobre serce. Ja się nie poddaję bez walki.

I kocha Pani życie...

Kocham życie takim, jakie jest.