Alex pozdrawia z Filadelfii

W odpowiedzi na liczne widomości, komenatrze i prośby napiszemy kilka słów o Alexie. W gąszczu informacji o koronawirusie, dla odmiany mamy dla Was coś pozytywnego, co mamy nadzieję, choć trochę poprawi Wam humor!

Wczoraj odbyliśmy koleją, planową wizytę ewaluacyjną w Children's Hospital of Philadelphia (po miesiącu od podania Zolgensma).
Zajmująca się Alexem neurolożka i pielęgniarka nadal są pod ogromnym wrażeniem tego, jak szybko udało się Alexowi usiąść bez podparcia po podaniu Zolgensma, a teraz nie tylko siedzi, ale też z chęcią w tej pozycji sięga po zabawki i bawi się. Bez trudu utrzymuje równowagę odrywając rączki od kolan. Oczywiście ze względu na duże ryzyko skoliozy nadal większość czasu spędza w pozycji leżącej, a sadzany jest do jedzenia i na krótkie okresy ćwiczeń i zabawy.

Alexio wzmacnia się z dnia na dzień. Pani doktor szczególną poprawę zauważa w obrębie kończyn dolnych, co bardzo podnosi nas na duchu, bo rodzicom, którzy spędzają z dzieckiem cały czas dużo trudniej dostrzec zachodzące zmiany i postępy.

Alex coraz precyzyjniej chwyta przedmioty, próbuje samodzielnie jeść łyżeczką, bawi się serwowanym jedzeniem i zlizuje masło migdałowe z naszych kanapek.

Zdecydowanie więcej przewraca się na boki i obraca z brzucha ma plecy i pleców na brzuszek. Właściwie z dnia na dzień jego aktywność i zainteresowanie światem i ludźmi rośnie. Dużo bardziej akceptuje leżenie na brzuchu i podejmuje próby podparcia na rączkach i unoszenie główki. Jest to nowy element, na którym skupiamy się od teraz w naszych codziennych ćwiczeniach i zabawach z nim.

Nie potrafimy sobie przypomnieć kiedy ostatni raz używaliśmy ssaka, ale nawet podczas rehabilitacji oddechowej - ćwiczeń z koflatorem (asystorem kaszlu), nie ma problemu z nadmiarem wydzieliny z górnych dróg oddechowych.

Alex staje się coraz bardziej głośny, "rozgadany" i w jego "mowie" pojawiają się nowe dźwięki i głoski. Wygląda więc na to, że obserwujemy wspominany nam przez lekarzy pozytywny wpływ terapii genowej na dwa elementy - układ oddechowy i zdolność mowy.

W CHOP spotkaliśmy się również z naszymi fizjoterapeutami i omówiliśmy plan rehabilitacji na najbliższy czas. Przegadaliśmy największe problemy i zagrożenia, z którymi możemy się teraz mierzyć - utrwalenie negatywnych wzorców ruchowych , przykurcze mięśni i ryzyko skoliozy. Jeżeli nic, a dokładnie koronawirus nie stanie nam na drodze, już niebawem będziemy mieli okazję spróbować nowego rodzaju terapii ruchowej, której jeszcze nie testowaliśmy - aquaterapii. Widząc jak bardzo Alex lubi kąpiele jesteśmy pewni, że sprawi mu wiele frajdy.
Wyniki badań Alexa są pomyślne, więc zgodnie z zaleceniami pani doktor, redukujemy dawkę sterydów, które otrzymuje po terapii i już na dobre powróciliśmy do naszej domowej rehabilitacji - Vojty, masaży i ćwiczeń rozciągających. Nie ma powodów, żeby chłopaka oszczędzać. 

Wiemy, że przed nami długa i ciężka droga. Walka o sprawność Alexa to nasza codzienność, ale pokonaliśmy już tyle przeciwności, że teraz się nie poddamy! Choć życie z chorobą dziecka to droga pod górkę, dzięki temu, że mamy Was "za placami" jest nam nieco lżej.

Dziękujemy za Wasze zainteresowanie i nieustające wsparcie Alexa w jego walce o samodzielność!

Będzie nam bardzo miło, jeżeli wesprzecie rehabilitację Alexa przekazując dla niego 1% podatku. Alex jest podopiecznym Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko". Poniżej potrzebne dane:

KRS: 0000186434

Magdalena Jutrzenka