Jak mały robot. Natalia jest autystykiem

Kontakt z dziewczynką jest ograniczony, to zupełnie inne dziecko. Autystyk, który nie ma w zwyczaju mówić, że kocha

Na pierwszy rzut oka dziewczynka jest zdrowa, w rzeczywistości pięcioletnia Natalia Cieślik choruje na autyzm dziecięcy. Po raz pierwszy symptomy choroby udało się dostrzec, gdy dziewczynka miała półtora roku, choć faktycznie dziecko choruje od urodzenia. Pierwszymi objawami były trudności w porozumiewaniu. Nie dość, że dziewczynka potrafiła wypowiedzieć zaledwie kilka słów, to jeszcze w pewnym momencie przyszedł regres i w ogóle przestała mówić. – Nie było z Natalką kontaktu. Nie reagowała nawet na swoje imię, nie można było do niej dotrzeć – wspomina początki mama dziewczynki, Monika Chęć.

Ludzie jak przedmioty
Początkowo wydawało się, że to problem laryngologiczny, ale wizyty u neurologa, a przede wszystkim trzy kolejne u psychologa upewniły w diagnozie. – Kiedy weszłyśmy do gabinetu neurologa Natalka w ogóle nie zwróciła na niego uwagi. Normalnie dziecko zwraca przecież uwagę na inne osoby, zwłaszcza kiedy wchodzi w nowe otoczenie. U Natalki tak nie było. To cecha autystyków, że innych ludzi traktują jak przedmioty – wyjaśnia kobieta. – Na ile mi wiadomo, autyzm to choroba, z której nie sposób się wyleczyć. Można tylko w jak największym stopniu próbować wyprowadzić z niego dziecko – uzmysławia mama dziewczynki. Bywa, że dzieci są do tego stopnia dotknięte schorzeniem, że same nie potrafią informować o potrzebach fizjologicznych. Stan Natalii jest dużo lepszy, kilkuletnia praca z pięcioletnią obecnie dziewczynką przynosi efekty. Co nie zmienia faktu, że codzienne życie dalekie jest od normalności.
[[reklama]]
Na czole nie napiszę
– Jest to inne życie niż ze zdrowym dzieckiem. Taki maluch podejdzie, przytuli, powie: mamo, kocham cię... – w oczach pani Moniki pojawiają się łzy. – Natalia niestety tak nie postępuje – dodaje kobieta, przyznając jednak, że ma z córką na tyle dobry kontakt, iż pomimo bardzo ograniczonego słownika dziewczynki potrafią znaleźć porozumienie. Mama przyznaje jednak, że Natalia jest wszystkiego nauczona. Funkcjonuje na zasadzie wyuczonych, zakodowanych w pamięci schematów. W zasadzie działa jak automat, jak mały robot. Za poprawnie wykonane zadania i polecenia otrzymuje nagrody.


Natalka tylko pozornie jest zwykłą dziewczynką

Innym razem Natalka bywa z kolei nadpobudliwa. – Trudno się ją wychowuje – przyznaje szczerze pani Monika, uzmysławiając, jak nieustannie trzeba chronić dziewczynkę przed niebezpieczeństwami. Natalka nie ma poczucia zagrożenia, nie wie, że wtargnięcie na ulicę, wejście na parapet i otwarcie okna, zabawa ogniem czy niewłaściwe zachowanie nad wodą mogą zakończyć się tragedią. A dziewczynka uwielbia wodę. – Wymaga opieki 24 godziny na dobę – przyznaje mama. Wspomina też nieprzyjemne sytuacje, kiedy szturchnięci przez dziewczynkę uliczni przechodnie czy niecierpliwi klienci w sklepach potrafili zwrócić uwagę, że dziewczynka jest źle wychowana. – Nie jest to miłe, zwłaszcza, jeśli ktoś odezwie się nieprzyjemnym tonem. A przecież nie jestem w stanie napisać dziecku na czole, że jest autystyczne.

Przedszkole, szkoła
Od września ubiegłego roku Natalka uczęszcza do przedszkola. Początki były trudne, zwłaszcza pierwszy tydzień, kiedy dziewczynka nie mogła przywyknąć do nowego otoczenia. Aklimatyzacja trwała jakiś czas, ale teraz Natalka przywykła do nowego, codziennego obowiązku. Choć żadna z osób w przedszkolu nie ma z dziewczynką takiego kontaktu jak mama. Te pięć godzin w ciągu dnia to jedyna pora, kiedy pani Monika może zająć się innymi domowymi obowiązkami. Kiedy Natalka jest w domu niemal całą uwagę trzeba skupiać na niej. – Trzeba pilnować, żeby nie dochodziło do regresów. A zdarzało się, że przez trzy, cztery dni trudno było opanować sytuację. Był płacz, histeria... – wspomina mama, dodając, że m.in. dlatego nie chce posyłać córki do przedszkola na więcej godzin, ażeby mieć nad nią w ciągu dnia jak najdłuższą, osobistą kontrolę. Szkoła? Niemal jest pewne, że będzie to indywidualny tok nauczania. Mama liczy oczywiście na stałe postępy w zwalczaniu choroby, ale czy będą one na tyle duże, że za dwa lata Natalka będzie w stanie sama spokojnie usiąść w ławce? Dzisiaj wydaje się to mało prawdopodobne, ale nie ma oczywiście rzeczy niemożliwych.
[[reklama]]
Można pomóc
Osobny problem to finanse. Pani Monika nie ma możliwości podjęcia zatrudnienia, dlatego na utrzymanie pozostaje zasiłek rodzinny. Tymczasem trwająca od trzech lat rehabilitacja jest kosztowna, tym bardziej, że nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. – Córka wymaga pomocy psychologów, pedagogów, logopedów oraz terapii behawioralnej i wszechstronnej stymulacji rozwoju – podkreśla mama, która dziękuje wszystkim, którzy już w ubiegłym roku wsparli finansowo leczenie Natalii.

Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Złotowianka, to tutaj można przekazywać pieniądze na jej rehabilitację (SBL Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 lub BGŻ Złotow:  58 2030 0045 1110 0000 0222 6860 z dopiskiem: Natalia Cieślik) chociażby poprzez przekazanie 1% podatku.

Piotr Steffen