Kocham dzieci z bonusami. Pomożesz mi je leczyć?

Dla mnie Alan i Wanessa są darem. Kocham ich ze wszystkimi „bonusami”, które dostali przy urodzeniu – ją z zespołem Downa, jego z FAS–em i szeregiem zaburzeń emocjonalnych. Wraz z mężem – a teraz ich tatą – codziennie walczymy o to, aby te dwie cudowne istoty, tak niesprawiedliwie pokrzywdzone przez los, były jak najbardziej samodzielne i dały sobie radę, gdy nas kiedyś zabraknie.

Kilkanaście lat temu straciłam siostrę. Jej odejście było potworną tragedią. Osierociła czwórkę dzieci. Z chwilą jej śmierci, z bezpiecznej bańki szczęścia, maluchy osunęły się w pustkę. Przyrzekłam wtedy, że gdy tylko będę mogła, znajdę dziecko pozbawione mamy i wypełnię jego świat miłością tak, by nigdy tej pustki nie zaznało. Kilka lat po ślubie zrobiliśmy z mężem szkolenie dla rodziców zastępczych, a potem zarejestrowałam się na forum dla osób zainteresowanych adopcją. Mignęła mi wtedy buzia malutkiego dziecka z charakterystycznymi skośnymi oczami. Była to porzucona dziewczynka z zespołem Downa. Nie zdawałam sobie sprawy, że właśnie patrzę na twarz swojej córki.

Widywałam to zdjęcie wielokrotnie. Utkwiło mi w pamięci. Często z mężem o niej myśleliśmy, a jednocześnie czytaliśmy publikacje na temat zespołu Downa, wypożyczaliśmy tony książek, rozmawialiśmy z rodzicami takich dzieci. Dziewięć miesięcy – tyle, ile zwyczajowo trwa ciąża – dojrzewaliśmy do decyzji, aby poznać Wanessę.

Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Do placówki opiekuńczo – leczniczej napisaliśmy w piątek. W weekend już sprawdzano dokumentację medyczną dziecka, weryfikowano nasze warunki mieszkaniowe, sytuację materialną, odwiedził nas jej opiekun prawny. Kilka dni później pojechaliśmy zobaczyć naszą kruszynkę. Niesamowite tempo. I stres.  Kiedy jednak ujrzeliśmy Wanessę, po prostu pękły nam serca. Była taka maleńka i wystraszona, ze skórą w fatalnym stanie, nierówno obciętymi włoskami, które sterczały na wszystkie strony. Wspaniała. Gdy wyciągnęłam do niej rękę, ugryzła mnie w palec jak przerażone dzikie zwierzątko. Chciała sprawdzić, jak zareaguję: czy ucieknę, czy ją zostawię? Uśmiechnęłam się i powiedziałam, że boli.

Na szczęście Wanesska ma uregulowaną sytuację prawną, więc mogła do nas szybko trafić. Jej biologicznymi rodzicami są młodzi, wykształceni i bogaci ludzie. Zrzekli się do niej praw, dziecko z zespołem Downa nie pasowało do idealnego życia. Cóż, pozostaje mi tylko im za to dziękować.

Rodzic – najpiękniejsza rola

Dotąd granice świata Wanessy wyznaczały pręty metalowego łóżeczka w bidulu. Płakała na widok wody, trawy, nieba, bo nigdy wcześniej ich nie widziała. Znała tylko paskudny smak modyfikowanego mleka w proszku – miała 22 miesiące i nie wiedziała, czym jest owoc czy ciastko. Nie chodziła, nie mówiła. Dzień po dniu uczyliśmy się siebie nawzajem, a wieczorami, gdy szła spać, dokształcaliśmy się z logopedii, psychologii, rehabilitacji. Uczyliśmy ją mówić i chodzić.

No i poznaliśmy strach. Okazało się, że Wanessa ma szereg niezdiagnozowanych wcześniej chorób: alergię, astmę, atopowe zapalenie skóry, hipotonię mięśniową, bezdech. Od kiedy jest z nami, nie przespaliśmy ani jednej nocy. To już kilka lat.

Odkryliśmy jednak w sobie takie pokłady miłości, że postanowiliśmy zaopiekować się drugim dzieckiem. Znowu zadziałał przypadek. A może przeznaczenie? Zadzwoniliśmy do znajomej z pogotowia opiekuńczego, która powiedziała, że akurat ma u siebie porzuconego 16–miesięcznego chłopca i zapytała, czy chcemy go poznać. Tak znaleźliśmy naszego syna. Biologiczna matka Alana wyrządziła mu najstraszniejszą krzywdę – zatrucie alkoholem i narkotykami. Przez tydzień po urodzeniu oddychał za niego respirator. Chłopiec ma nieodwracalne zmiany w mózgu, oprócz FAS – alkoholowego zespołu płodowego – cierpi na hipoplazję ciała modzelowatego, przez  co ma zaburzone odczuwanie bólu, zimna, ciepła. Potrafi wsadzić ręce do wrzątku, skaleczyć się, wybiega na ulicę, nie można go spuścić z oczu. Ma napady agresji i autoagresji, niszczy meble, zabawki, przeraźliwie krzyczy. Cierpi też na dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę, autyzm, ma podejrzenie zespołu Kliver Busego, zjada rzeczy niejadalne – gumę, plastik, gąbki. Ma kłopoty z chodzeniem (zaburzoną koordynację, zmienne napięcie mięśniowe, porusza się na palcach) i wzrokiem – w jego oku są aż cztery rodzaje zeza! Nie sądziliśmy, że to w ogóle możliwe… Odwiedziliśmy rzesze specjalistów, zanim w końcu znaleźliśmy okulistę, który zdecydował się zoperować jego oczko.

Wraz z odkryciem problemów zdrowotnych naszych dzieci byliśmy zmuszeni wywrócić do góry nogami nasze życie. Zamknęłam sklepik, który prowadziłam, by poświęcić się opiece nad Wanessą, a potem także nad Alanem. Mąż zmienił pracę, a jego główne kryterium było jedno – „elastyczny grafik”. Śmieję się, że mogłabym zamieszkać w aucie, bo tygodniowo robię nim jakieś 900 kilometrów. Przypadek Alana jest tak trudny, że tylko nieliczni specjaliści potrafią się nim zajmować. Mamy genetyka we Wrocławiu, okulistę w Krakowie… Odwiedzamy lekarzy w Bydgoszczy, Lesznie, Rabce Zdrój, Poznaniu. Na rehabilitację jeździmy do Człuchowa, Chojnic, Piły. Skończyliśmy z mężem mnóstwo kursów, żeby móc lepiej opiekować się dziećmi, od tych dotyczących żywienia, po komunikację – gdybyśmy powiesili dyplomy ich ukończenia, zajęłyby chyba całą ścianę. Czasem jest bardzo trudno, bywa, że nie mamy siły wstać ze zmęczenia, ale warto! Dziś Wanessa ma 8 lat i w niczym nie przypomina tej przerażonej istotki z bidula. Wyrosła z niej piękna panienka. To mała opiekunka – pomoże niepełnosprawnej, niedowidzącej babci, ubierze ją, troszczy się o mnie, gdy jestem chora, poda obiad. Robi fenomenalne postępy. Serce się raduje, kiedy widzę, jak troszczą się o siebie z bratem. Gdy któreś dostanie cukierka, od razu upomina się też o coś dla tego drugiego.

Pomożesz?

Gdy patrzymy na nasze dzieci, nie widzimy ich niepełnosprawności. Nie mają z tego powodu taryfy ulgowej. Uczymy ich obowiązków domowych, wymagamy samodzielności, robimy wszystko, by mogły funkcjonować samodzielnie. Dzieci robią niesamowite postępy i będą robić je dalej, ale tylko pod warunkiem intensywnej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej. Najlepszym rozwiązaniem są specjalistyczne turnusy, w trakcie których maluchy ćwiczą codziennie ze specjalistami, a ja uczę się metod pracy z nimi w domu. To ogromny wydatek, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Im więcej Alan i Wanessa nauczą się teraz, tym mniej wsparcia będą potrzebować w przyszłości. Mimo swoich chorób nie będą wtedy gorzej funkcjonować od innych!

Jeśli chcesz pomóc państwu Bąkowskim w zebraniu pieniędzy na turnusy rehabilitacyjne (potrzeba prawie 50 tys. zł) wpłać pieniądze za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl. W Zakładce „Potrzebujący” odnajdź tytuł „Nasze dzieci nie muszą być gorsze” i wesprzyj Wanessę i Alana. Akcja potrwa do 31 lipca.

Pomóc możesz także wpłacając pieniądze przez fundację Złotowianka: Wanessa i Alan Bąkowscy B/48, SBL Zakrzewo 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010.

Na podstawie inf. portalu Siepomaga opracował Łukasz Opłatek