Na łańcuchu miłości

Trzyma syna w ramionach i płacze. Nad nim i nad sobą. Dlaczego to moje dziecko?

Zamiast stresu poporodowego porażenie czterokończynowe i ADHD. Teoretycznie nie do połączenia. U bliźniaków się udaje. Mikołaj ogranicza ruchy do minimum, Alana wszędzie pełno.

Mój świat to ludzie niepełnosprawni. Poza niepełnosprawnością świat prawie nie istnieje

Płacz dziecka. Matce się nie chce: przebierać, ubierać, karmić. – Dlaczego to spotkało moje dziecko? Dlaczego mnie? – pani Anna jest załamana.
22–latka rezygnuje ze studiów. Już nigdy nie będzie żyć jak inni, bo Bóg dzieli dobro po równo. - Musiałam szybko dorosnąć, zmienić życie z tu pojadę, tam sobie wyjadę, jakoś to będzie na podporządkowane jemu – matka nie przywołuje imienia Mikołaj nadaremno.

Mikołaj ma siedem lat. Nie mówi, nie chodzi, nie myje się. Nie sam. Wszystko za niego robi pani Anna. Chłopiec leży na kanapie i świdruje sufit. Czasem, gdy wyczuje ruch, przewraca oczy i patrzy za siebie. Z otwartą buzią, jakby dziwił się światu.

„Jaka Pani biedna”. „Jak mi Pani szkoda”. „Ja to bym chyba nie dała rady”. Takie zachęty pani Anna słyszy codziennie. Czasem sąsiadka powtarza jej to trzy razy. Żeby się utrwaliło?

Trzymam go na rękach i nie mam siły. Nie daję rady. Wysiadam, nie mam siły go przebrać, dać mu jeść

- Jak się ma chore dziecko i się spaceruje, to ludzie zaczepiają mnie i na dobicie mówią o swoich chorobach. Ja się buntowałam jak rozmawiałam z mężem: „wiesz co, ze mną to nie można o niczym innym porozmawiać, tylko o chorobach”. Jak wychodzę, to bym chciała sobie o torebkach, o słońcu, o ciuchach porozmawiać – pani Kasia na spacery po Złotowie chodzi od piętnastu lat. Z Olą. I z uśmiechem. Córcia na dźwięk głosu matki odsłania równe zęby.
[[reklama]]
Nie czas na załamanie

Pysia nie śpi dziesięć lat. Marmoli. To znaczy płacze, stęka, jęczy. Pani Kasia na funkcji drzemania. Można zazdrościć snu innym? - Na spacerze Pysia się wyspała, ja zmęczona, i ta monotonia, i mąż, który ma problemy w pracy i też jest niewyspany, bo Pysia nie śpi. To wszystko tak narasta, narasta i człowiek zazdrości ludziom, którzy położą dziecko i idą spać – złotowianka kiedyś marzyła o podróżach. Dziś celem wypraw jest Zabajka.

- Mój świat to ludzie niepełnosprawni. Poza niepełnosprawnością świat prawie nie istnieje. Już nie wyobrażam sobie życia bez tego, mimo że jest tak ciężko. Tam są tacy ludzie i taka atmosfera, że to jest druga rodzina – mama Mikołaja przeprowadziła się do Złotowa, by mieć bliżej na rehabilitację. Jest łatwiej i taniej. Czasem po niej płacze.

- Trzymam go na rękach i nie mam siły. Nie daję rady. Wysiadam, nie mam siły go przebrać, dać mu jeść – kobiecie czerwienią się oczy. Stara się pozbierać. Zwykle w takich chwilach dzwoni do koleżanek. Wisi na słuchawce czasem bez słów. Łzy wypłukują z duszy żal.

„A czy ty wiesz, że jak taki papierek złożysz to... „Wiesz, że jest taki program Aktywny samorząd...” - Najwięcej się człowiek dowie od innych ludzi – pani Kasia u rodziców niepełnosprawnych dzieci szuka praktycznej pomocy. I czerpie z nich siłę, radość. Mówi, że po piętnastu latach z Pysią jest w transie. Pysia to, Pysia tamto. Pysiaaaaaaaa
[[nowa_strona]]
Pies z łańcucha

Szpilki potrafią być niewygodne, ale pani Anna marzy o bólu stóp. Przygotowuje się do niego od miesięcy. W notesie z telefonami ma dwa numery podkreślone nadzieją. – Nie ma wielu osób, które mogą z nim zostać – mówi o chłopcu kwilącym na kanapie. Jego brat co chwilę wpada do pokoju. Teraz pokazuje pluszowego smoka. - Tak, możesz się pobawić – kobieta zdradza cierpliwość.

Jestem jak pies spuszczony z łańcucha, taka ekscytacja. W końcu mogę wyjść się pobawić, mieć chwilę dla siebie. Święto. Wielkie święto

Planuje każdy szczegół: umyć, nakarmić, podać leki, położyć spać. Przyjdą rodzice. Poradzą sobie, mają tylko czuwać. Po dziewiętnastej będzie wolna. Zrzuca dres codzienny i zakłada wyjściowy strój. Różem odświeża twarz – dzisiaj Mikołaj wymagał dużo uwagi. – Jestem jak pies spuszczony z łańcucha, taka ekscytacja. W końcu mogę wyjść się pobawić, mieć chwilę dla siebie. Święto. Wielkie święto – 29–latka wciska blond kosmyk za ucho. I komórka. Nie może zapomnieć komórki. Na wszelki wypadek.

O! O! Pani Kasia zagląda pod stół w kawiarni. To zegar woła. „Siedź, siedź” mówią znajomi. Nie może. Mija półtorej godziny, a ona już musi Olę odebrać z zajęć. Potem zabawy z Pysią: czytanie, masowanie rączek, nauka chodzenia albo stania. Nie narzeka, zaraża optymizmem.
[[reklama]]
Niech mnie ktoś uszczypnie

Puk, puk – jest tam kto? – wolny czas puka do mieszkania pani Ani. Dwa pokoje na parterze i dwóch synów to jej świat. Niemal cały. Alan, ten z ADHD, chodzi do przedszkola. Mikołaj dziś pierwszy raz jest w punkcie specjalnym.

Jak smakuje cisza? Czym pachnie spokój? Mama chłopców nie wie, co ze sobą zrobić. Ładuje baterie. Nie będzie go pięć godzin... Pięć! – powtarzanie rzeczywiście utrwala wiadomości.
Dziś złotowianka spod przedszkola jedzie prosto do koleżanek. - Mikołaj ma tylko rok przedszkola, więc próbuję, na ile mogę w tej chwili, korzystać z tego, że tak powiem, życia. Ja mu będę potrzebna do końca życia, a to jeszcze dużo, dużo czasu.

Czasami myślę, że może zawiodłam swoich rodziców, bo wyszło jak wyszło. Chociaż to nie moja wina, że dziecko jest chore. Życie, tak?

Czasu dla siebie rodzice dzieci niepełnosprawnych mają niewiele. Proporcjonalnie do stopnia niepełnosprawności. Mikołaj pani Anny i Ola pani Katarzyny potrzebują mam przez całą dobę, 365 dni w roku, 3600 sekund na godzinę.

- Przebieranie, śniadanie, leki, inhalacja, odpoczynek, masaż buzi. Masaż rąk. Napije się, zmiana pozycji ułożeniowej. Chwilę odpoczywa po zajęciach, które robimy w domu, je obiad i śpiewamy, pokazujemy części ciała. Uczymy się różnych dźwięków. Takie dziecko nie włączy sobie samo bajki, nie puści sobie ulubionej piosenki. Po południu podwieczorek, inhalacja, zmiana pozycji – dzień z Mikołajem. - Nie ma chwili, że mówię: idź się pobawić, ja posiedzę.
Pani Kasia dwa razy w tygodniu wyrwie się na basen, raz na aerobik. Resetuje się. Jest szczęśliwa.

Pani Anna chce wychodzić do ludzi nie tylko od święta. Marzy o pracy. Nieważne jakiej. Może o dokończeniu przerwanych studiów.

Grosz do grosza

Najniższa krajowa to 1600 złotych brutto. Politycy co rusz obiecują, że gospodynie domowe dostaną pensje. - Kilkaset złotych zasiłku to są grosze przy potrzebach tego dziecka – pani Anna wyrzuca ze słownika „nowa”, „kiecka”, „biżuteria”. Zaskórniaki czekają na chorobę, wypadek. Zastawka serca Mikołaja może paść w każdej chwili.

Żywicielem rodziny pani Katarzyny jest mąż. Przynosi pracę do domu.
- Jak pomyślę o starości, to jestem przerażona – pani Kasia czeka, kiedy politycy spełnią swoje obietnice. W rubryce zatrudnienie nie wpisze przecież „opieka nad córką”. – Czy ja będę w stanie zapewnić mojemu dziecku rehabilitację? – głaszcze Olę po zwiniętej dłoni.

Może wytrzyma pięć lat, może więcej. Chłopcy szybko rosną. Ciężcy są czasem. Siedemnastolatek na kolanach? Nie odda go. Są tacy co oddają. I mają spokój w domu, ale czy w głowach? Pani Anna daje synowi całą siebie. Niewiele dostaje w zamian, ale miłość nigdy nie dzieli się pół na pół. Podobno chore dzieci kocha się bardziej. - Czasami myślę, że może zawiodłam swoich rodziców, bo wyszło jak wyszło. Chociaż to nie moja wina, że dziecko jest chore. Życie, tak? – pani Ania podkurcza nogi jakby chciała zdusić w sobie ból.
- Ja już dorosłam do niepełnosprawności – mówi pani Kasia, poklepując Pysię i rozsyłając uśmiechy.

Łukasz Opłatek