Życie Czarka Macanko zawisło na włosku

Liczy się każdy dzień i każda złotówka. – Powinien już nie żyć – jakiś czas temu usłyszeli rodzice Czarka Macanko. Silny organizm ośmiolatka się nie poddaje. Chłopiec jak najszybciej powinien zacząć przyjmować drogi lek

Od narodzin jego rodzice słyszeli, że jest okazem zdrowia. Jeszcze kilka miesięcy przed tym, zanim pojawiła się druzgocąca diagnoza, miał dobre wyniki. Wszystko zmieniło się jesienią ubiegłego roku. Na przełomie października i listopada, krótko po tym, jak Czarek zaczął uczęszczać do pierwszej klasy. Nauczycielka zadzwoniła ze szkoły z informacją, że chłopca trzeba odebrać z lekcji, bo robi się żółty, żółte ma też białka oczu. Podejrzenia lekarki rodzinnej w pierwszej kolejności poszły w stronę żółtaczki pokarmowej. Zrobiono wyniki, chłopiec dostał skierowanie na szpitalny oddział.

– Próby wątrobowe wyszły straszne – mówi mama chłopca, Martyna Macanko.

– Według tych wyników powinien być w śpiączce, lekarka dziwiła się, że jeszcze chodzi – ze złotowskiego szpitala chłopiec trafił na oddział zakaźny w Bydgoszczy, choć wskazanie miał takie, że to żółtaczka pokarmowa. Spędził tam miesiąc.

– Faktycznie miał ostre zapalenie wątroby. Nie tylko, również inne towarzyszące dolegliwości – wspomina mama.

Gdy po miesiącu Czarek opuścił szpital, cały czas był na tabletkach, jednak wyniki wciąż nie były dobre. Regularnie jeździł do Bydgoszczy na kolejne badania.

– Praktycznie do stycznia leczona była wątroba, ale coraz bardziej zaczęto podejrzewać, że przyczyna może być inna, bo wyniki właściwie się nie poprawiały – wspomina pani Martyna.

Zrobiono rozszerzone badania, łącznie ze sprawdzeniem tego, czy chłopiec jest podatny na takie zewnętrzne czynniki jak pleśń, grzyb, zwierzęta. Przed dwoma laty Macankowie przeprowadzili się do Stawnicy, całe wcześniejsze życie spędzili w Złotowie. Kupiony w Stawnicy stary dom czeka na remont.

Na początku lutego u chłopca pojawiły się nietypowe kropki na rękach. Myśleli, że to uczulenie. Przejęta sytuacją lekarka rodzinna dała drugie skierowanie na badania, rozszerzoną morfologię krwi. Gdy przyszły wyniki, rodzice Czarka natychmiast mieli stawić się w gabinecie.

– „Pani Martyno, on powinien nie żyć” – usłyszała mama chłopca. Wyniki miał tragiczne.

– Praktycznie nie miał ani hemoglobiny, płytek krwi, leukocytów, granulocytów… Jakby krwi nie miał w sobie – pani Martyna przytacza, że niektóre wskaźniki były tak fatalne, że chłopiec miał przykładowo współczynnik 7 przy normie 150.

– Żółć już zeszła, nie miał gorączki, nie był leżący, ale wyniki były dramatyczne. Lekarze cały czas dziwili się, że mimo wszystko funkcjonuje. W tym momencie wyniki dotyczące samej wątroby były już znacznie lepsze, ale dotyczące krwi były porażające – opowiada mama Czarka.

Chłopiec natychmiast ponownie trafił do szpitala w Złotowie, gdzie szybko zdecydowano o ściągnięciu krwi spoza Złotowa i jej przetoczeniu. Po tym można było ponownie przewieźć chłopca do Bydgoszczy.

– Wtedy na dobre się zaczęło. Jeszcze raz zrobiono badania. Zdecydowano o wykonaniu biopsji oraz trepanobiopsji. Po dwóch tygodniach przyszedł wyrok – mama chłopca precyzuje, że była nim informacja, iż u Czarka stwierdzono ciężką postać anemii aplastycznej i musi mieć zrobiony przeszczep szpiku. Była końcówka lutego.

– To jest gorsze od białaczki. Szpik kostny w ogóle nie produkował u niego białek ani czerwonych krwinek. Wątroba po prostu dawała znać, że coś zaczyna się dziać – wyjaśnia kobieta.

Rodzice byli tym bardziej zaskoczeni, że w czerwcu, przed rozpoczęciem roku szkolnego, chłopiec miał robione wyniki i badania niczego nie wykazały.

– Minęły zaledwie trzy miesiące i takie informacje – wciąż trudno dać wiarę tacie chłopca.

– Teraz najchętniej zamknęliby go w szpitalu, żeby nie wychodził, wszędzie upatrują dla niego zagrożenie – dodaje Bartłomiej Macanko.

– Bo każde zadrapanie, przecięcie, siniak, krwotok mogą nieść jakieś ryzyko – wyjaśnia mama.

– Jak pewnego razu mocniej się uderzył i miał siniaka, musieliśmy jechać do Bydgoszczy, bo uznali, że jest ryzyko krwotoku wewnętrznego, którego można nie dostrzec i może być po dziecku – dodaje kobieta.

Z tego też powodu chłopcu usunięto dwanaście zębów.

– Jak był mniejszy, uderzył się o łóżko i wybił sobie osiem mleczaków. Chodziliśmy do dentystki, mówiła, że stałe same wyjdą, wypchną się i właściwie będą rosły. Ale zaczęły wychodzić prawie na podniebieniu – dentystka wyrwała dwa pierwsze, ale w szpitalu, pod całkowitą narkozą, usunięto dwanaście kolejnych.

– Lekarka uznała, że nawet te, która ma, mogą nieść zagrożenie silnego krwawienia – mama Czarka wyjaśnia, skąd taka decyzja.

Z tego też powodu, do obecnej chwili, Czarek ma wczepiony bezpośrednio w okolice serca tzw. broviac (tunelizowany cewnik, ukryty pod skórą, połączony z centralną żyłą wchodzącą do serca, pozwalający na podawanie leków i pobieranie krwi bez konieczności każdorazowego kłucia igłami lub stosowania wenflonów). Prościej mówiąc, to przewody z końcówkami.

Chłopiec został zapisany do banku szpiku jako oczekujący na ratunek.

– Od lutego co tydzień byliśmy w szpitalu. Co kilka dni musiał mieć robione wyniki. W piątek miał pobieraną krew, w sobotę były wyniki i najczęściej musiał wracać do Bydgoszczy, żeby mieć przetaczaną krew. W tak zastraszającym tempie spadały wskaźniki – mówi mama Czarka.

– I tak było z tygodnia na tydzień – dodaje.

Gdy kolejny raz jechali na przetaczanie, o dokumentację chłopca poprosił jeden z profesorów, który wcześniej nie zajmował się nim.

- Chyba spadł nam z nieba. Wszystkie papiery kompleksowo przeanalizował. Stwierdził, że weźmie Czarka pod swoją opiekę, jeszcze raz wykona biopsję oraz trepanobiopsję i wyśle materiał do Niemiec – wspomina pani Martyna.

– Bank szpiku na Polskę jest w Warszawie, a we Freiburgu jest bank szpiku właściwie na całą Europę – mówi tata chłopca.

– Niedługo po tym nastąpił cud! Profesor w krótkim czasie zadzwonił z informacją, że jest dawca – pani Martyna podkreśla, że niektóre dzieci czekają na szpik nawet dwa lata, w przypadku Czarka udało się w półtora miesiąca.

– Jednocześnie profesor wprost powiedział, że nie mamy już czasu. Wyjaśnił, że tak częste przetaczanie krwi źle wpływa na organizm. Synek powinien mieć to robione raz na trzy miesiące, na tyle powinny wystarczyć efekty przetaczania, a były momenty, że miał co tydzień. Chociaż lekarze i tak mówili, że ma bardzo silny organizm, bo wszystko przyswajał, nie było innych komplikacji. Tylko że wyniki poprawiały się zaledwie na kilka dni. Przetaczanie było w poniedziałek, wracał we wtorek, bo dobę musiał odczekać w szpitalu, w piątek robiliśmy wyniki i w sobotę znowu musiał tam być, bo spadały współczynniki – opisuje Martyna Macanko.

Z tego powodu lekarz bez owijania w bawełnę oznajmił rodzicom: za trzy tygodnie on już nie wyjdzie wam ze szpitala, będzie musiał być cały czas podłączony, a dwóch miesięcy nie dożyje.

Jednocześnie podkreślił, że przeszczep nie daje żadnych gwarancji. Szanse powodzenia oszacował na 50%. Rodzina stawiła się w szpitalu kilka dni przed terminem przeszczepu, żeby chłopiec przyjął chemię.

– Chodziło o to, żeby definitywnie zniszczyć stary szpik – rodzice opisują, że ją także podawano poprzez wspomniany broviac.

– 18 maja był wielkim dniem, wtedy Czarek dostał nowe życie – mówi wzruszona mama.

Przez kolejne tygodnie wszystko zmierzało do szczęśliwego finału. Ośmiolatek nie gorączkował, nie miał żadnych wybroczyn, czuł się dobrze, wskaźniki krwi rosły.

– Jak to powiedział lekarz, za dobrze szło… – mówi zasmucony tata.

Mieli już opuszczać szpital, przedostatniego dnia pobytu ponownie robiono kontrolną biopsję. Jeśli dobrze by wyszła, mogliby wracać do domu. W dniu, który planowano na opuszczenie szpitala, rodzice usłyszeli jednak, że synek ma cytomegalię – wirusa po przeszczepie, który będzie próbował zniszczyć szpik, jaki dostał.

Lekarz zapewnił, że w szpitalu go zwalczą, choć Czarek musiał być hospitalizowany kolejny miesiąc. Brał medykamenty.

Wracając do domu, profilaktycznie powinien zacząć przyjmować lek, który zapobiegnie ewentualnemu nawrotowi wirusa, jaki - według ocen lekarzy, jak mówią rodzice - jest niestety prawdopodobny.

– Powinien go przyjmować przynajmniej przez dwa, a nawet trzy miesiące – mama chłopca mówi, że według informacji, jakie otrzymali, medycznie jest potwierdzone, że przyjmowanie tego leku jest skuteczne w zwalczaniu ewentualnej reaktywacji wirusa.

Czarek powinien zacząć przyjmować lek od 2 lipca. Tutaj zaczyna się jednak finansowy problem. Miesięczna kuracja, tabletki na 30 dni, kosztują… 24 tys. zł!

– Nie uzbieraliśmy tylu pieniędzy, ile trzeba – aktualnie rodzice zbierają je poprzez Siepomaga, a także Zrzutkę.pl. Nie mają jednak odpowiedniej ilości pieniędzy. Sporo brakuje. Od kilku dni chłopiec jest podopiecznym fundacji Słoneczko, w tych dniach mama zapisze go również do Fundacji Złotowianka.

Rodzice sami nie są w stanie finansowo tego udźwignąć, nie mają pieniędzy na zakup nawet miesięcznej dawki. Pani Martyna nie pracuje, podkreśla, że zajmuje się trójką synów. Mąż stracił pracę w momencie, gdy chłopiec był zapisywany do banku szpiku, aby czekać na dawcę.

– Co znalazłbym sobie pracę, musiałbym jechać do szpitala – mówi Bartłomiej Macanko. Bez zatrudnienia nie mają szans na pożyczkę. Czują się bezradni.

– Nigdy nie musiałam chodzić i prosić o pieniądze, ale nie mamy wyjścia. Nie wiem, jak będzie. W tej sytuacji żyjemy z dnia na dzień – przyznaje kobieta. Aby chłopiec przebywał w bardziej sterylnych warunkach, czasowo wrócili do mieszkania w bloku w Złotowie, w którym na stałe mieszka inna bliska im osoba.

Tym trudniej pogodzić im się z sytuacją, że te same leki, które dla Czarka kosztują 24 tys. zł, dla dorosłych są… refundowane. Nie można ich jednak wypisać na rodziców, gdyż nie mają historii choroby.

– Może Czarkowi wystarczy jedna dawka, może półtora, tego nikt nie wie. Przez to jednak, że ich nie przyjmuje, rośnie zagrożenie ponownego ataku wirusa, może nabierać na sile, uszkodzić nie tylko przeszczepiony szpik, ale też inne organy – mówi mama ośmiolatka. Czas nawet dla Czarka się nie zatrzyma, leci nieubłaganie…

Piotr Steffen