Jak boli to nie rak

To ile ja jeszcze będę żyła? - Nie wiem, nie jestem Panem Bogiem - usłyszałam od lekarza. I to była dobra odpowiedź

Guza wyczułam w maju 2011. Bolało mnie coś w okolicy piersi i mostka. Nie wiedziałam, co boli dokładnie. Pomyślałam, że nadwyrężyłam mięsień na siłowni. Poszłam do jednego lekarza i usłyszałam: jak boli to nie rak. To samo powiedział mi drugi lekarz, nawet onkolog, do którego dotarłam, szukając przyczyny bólu, też mi tak powiedział. Potem się okazało, że guz uciskał mostek i dlatego bolało. Więc to nie zawsze jest tak, że rak nie boli.

W ciągu 2 miesięcy guz urósł mi tak, że było go widać przez koszulkę. Z guza wielkości groszku w maju do lipca urósł do 2,5 cm.

Co było dalej? Zrobiłam badanie USG. – Pilnie do onkologa – usłyszałam. No i kolejne wizyty i badania, biopsja – wszystko prywatnie. Dlaczego nie na NFZ? Kochana, jak się dowiedziałam, wszystkie badania mogłam mieć zrobione w sumie do lutego. A był lipiec, przypominam. Sama chyba rozumiesz - gdybym miała czekać na wolne terminy…

Pod koniec sierpnia okazało się, że to komórki złośliwe. Decyzja – operacja w Bydgoszczy. Termin – listopad. Na szczęście udało się to o miesiąc przyspieszyć. Bo guz rósł.

Włosy to nie problem, dobrze, że zęby nie wypadają

Jak zniosłam taką diagnozę? Już następnego dnia po otrzymaniu informacji, że to guz złośliwy, był plan działań. Walka – trzeba walczyć. Zwątpienia były, owszem, ale nie wtedy. Wtedy obmyślałam strategię walki. Dlatego też nie wzięłam zwolnienia, nie chciałam siedzieć sama w domu, by nie myśleć.

Po operacji o moim guzie mogli powiedzieć więcej – to nowotwór o najwyższym stopniu złośliwości. - Przed Panią długie leczenie - powiedzieli. I zaczęło się. Standardowa chemioterapia – 6 cykli co 3 tygodnie. Pozbyłam się włosów. Wiesz, to akurat nie był dla mnie wielki problem. Zaraz na początku ścięłam je na krótko, by potem był mniejszy ból. No i sama chciałam zobaczyć, jak będę wyglądała w krótkiej fryzurze. No a potem sama się ogoliłam. Nikt mnie nie widział bez włosów, sama też przez półtora miesiąca unikałam się w lustrze… Ale później się przyzwyczaiłam. Mąż? Mąż też nie widział, spałam w takim turbaniku. No a potem włosy odrosły.

Mówią, że rak jest tak silny jak osoba, u której się wytworzył. Oj – to u mnie nie jest dobrze. Jak nie będzie chciał odejść to będziemy się mocować, oj będziemy…

Inne dolegliwości? Nie było. Powiedziałam sobie: nie będziesz wymiotować i nie wymiotowałam. Kiedy pierwszy raz poszłam do lekarza on zaczął: - Muszę Panią poinformować o skutkach ubocznych leczenia. – Absolutnie! – przerwałam mu. - Jak mi Pan tu wymieni dziesięć jakichś dolegliwości, to ja je wszystkie będę miała. Więc Pan nie mówi, ja nic nie wiem i będzie dobrze. Był bardzo zdziwiony, oponował, ale w końcu dał za wygraną. Podpisałam zgodę w ciemno, ale naprawdę niczego poza tym, że włosy wyszły, nie odczuwałam.
[[reklama]]
Po chemii były naświetlania. Przez 4 tygodnie codziennie rano szłam do pracy, a o 14.00 jechałam się ponaświetlać. Wracałam wieczorem. I tak każdego dnia.

Już w trakcie radioterapii dostałam kolejną chemię, tym razem celowaną. Dlaczego tak szybko? Bo chciałam pozbyć się z organizmu tego świństwa jak najszybciej. Szłam jak burza – miałam dobre wyniki po operacji, więc zgodzili się i mi drugą chemię podali. 6 wlewów. Czym się różni chemia standardowa od celowanej? Celowana ma mniej skutków ubocznych, ale uszkadza serce.

W lipcu 2012 stwierdzono, że mam przerzuty na kości. No i na dwa miesiące całkiem odstawili mi leczenie. Dlaczego? No bo lekarze stwierdzili, że skoro nie działa… Wiesz, chemia jest droga, jeden wlew kosztuje ok. 8-10 tysięcy złotych. Roczna terapia wynosi około 160 tysięcy złotych.
[[nowa_strona]]
Strasznie męczące są wizyty w szpitalu, robienie badań. Spędzić tam trzeba cały dzień, bo do każdego gabinetu, aby zrobić najprostsze nawet badanie, trzeba stać w kolejkach. Czasami czeka się po 5-6 godzin na swoją kolej. Bydgoskie centrum onkologii to konglomerat. Tłumy ludzi. Wszędzie pełno: do poradni, do recepcji, a na rezonans, tomografię itp. czeka się po kilka miesięcy. Żeby się leczyć trzeba mieć końskie zdrowie.

Wakacje 2012 to były ciągłe wizyty w Bydgoszczy i nieustanne badania. Ponieważ były sprzeczne wyniki rezonansu i scyntygrafii kości, zrobili mi badanie PETa. Ręce mi opadły – zajęte są obie łopatki, mostek, żebra, kręgosłup, miednica, biodro… I węzły chłonne i druga pierś. Jezu, masakra – pomyślałam. Wtedy załamałam się naprawdę.

Jakie były reakcje ludzi na moją chorobę? Różne. Denerwują mnie pytający z czystej ciekawości. – Masz perukę? A gdzie masz tego raka? I co, amputowali Ci pierś? Jak na taki nowotwór to i tak Pani dobrze wygląda – takie teksty się zdarzały. Początkowo nie wiedziałam, jak reagować, ale potem pomyślałam sobie: A co Cię to obchodzi? Czy ja muszę Ci o takich rzeczach opowiadać? I odsunęłam od siebie takie osoby. Psycholog w centrum onkologii namawia, by wyznawać zasadę: nie chcesz, nie mówisz. I teraz otaczam się wyłącznie ludźmi, którzy dodają mi sił.
[[reklama]]
Ale były i śmieszne sytuacje. Kiedy pierwszy raz założyłam perukę poszłam do sklepu. Przy kasie ekspedientka powiedziała, że mam piękną fryzurę. – Gdzie Pani jeździ do fryzjera? Wygląda Pani tak ładnie jakby miała perukę. Śmiać mi się chciało – ale trafiła! A kiedyś, ale to nie było przyjemne, inna babka pociągnęła mnie za włosy, bo chciała sprawdzić, czy mam perukę. Ludzie są dziwni.

Nowotwór to nie wyrok – ludzie się leczą po 15 – 20 lat, ale żyją. Bo udaje się zatrzymać chorobę. Owszem, tyle co wyrządziła szkód w organizmie – tego się nie cofnie, ale można ją zatrzymać i żyć. Ja dałabym sobie odciąć rękę albo nogę, byle żyć

Co teraz? Biorę kolejną chemię celowaną - około 20 tabletek dziennie. Ciężko, ale trzeba brać. Biorę też witaminę B17. Kupiłam ją od babki, której mąż leczył się w Meksyku. Lekarze nie chcą się na temat tego leku wypowiadać, bo u nas nie jest dopuszczona do leczenia. Ale prywatnie mi powiedzieli, że mogę ją brać. Biorę też wyciąg z huby lekarskiej, sprowadzony z Rosji.

Już nie pracuję, bo kości bolą. I ta druga pierś. Boli bardzo, w nocy nie można normalnie się położyć, śpię prawie na siedząco.

Co będzie, jak chemia celowana, która biorę teraz, nie zadziała? Od września 2012 jest wprowadzony do obrotu nowy lek na mój typ nowotworu. On nie niszczy komórek nowotworowych, ale powstrzymuje je przed rozwojem. I wszystko by było dobrze, gdyby jednak był on refundowany przez NFZ. Bo miesięczna kuracja kosztuje ok. 15 tysięcy złotych. Już teraz na dojazdy do Bydgoszczy (w ubiegłym roku byłam tam 56 razy!) i leki inne, poza chemią, wydaliśmy masę pieniędzy. Ale to nic, to przecież normalne, wydam każde pieniądze, by się wyleczyć. Ale 15 tysięcy miesięcznie… Tyle nie mam…

Dlaczego teraz o tym mówię, czemu wcześniej nie zwracałam się o pomoc? Na początku nie chciałam żadnego wsparcia – sami dawaliśmy sobie radę. Ale wyniki badań nie są dobre i muszę być przygotowana na tę drogą kurację. Gdyby zadziałały wcześniejsze chemie nie byłoby problemu…
[[nowa_strona]]
Zrobiłam sobie ulotki z informacją o tym, że można przekazać na mnie swój 1%. Reakcja jest super – znajomi przekazują znajomym, dokonują wpłat. To bardzo podnosi na duchu, to wielkie wsparcie. Nawet tacy, po których takiej reakcji bym się nie spodziewała. Działamy. Moja mama rozniosła ulotki już chyba wszędzie.

Z dziewczynami, które poznałam walcząc z tą chorobą, cały czas się trzymamy. Dzwonimy do siebie, wspieramy się, pocieszamy. Najczęściej ja je podtrzymuję na duchu

Dziękuję zwłaszcza moim kolegom i koleżankom, z którymi pracowałam w firmie Amcor Flexibles w Złotowie, firmie WISTAL oraz pracownikom Christianapol i Dunlopillo w Krajence – zrobili akcje, chcą pomóc. Dziękuje również moim przyjaciołom, znajomym, a także tym, którzy w zasadzie mnie nie znają, a mimo to oferują pomoc. Kurcze, to tak wiele dla mnie znaczy. To takie miłe.

Najtrudniejsze chwile? Zakończenie szkoły podstawowej przez Zuzię, moją córkę. Odbierałam tam dumna list gratulacyjny i pomyślałam wtedy, że bardzo chciałabym żyć, gdy Zuzia będzie kończyć gimnazjum…

opowieści Ilony Tomczyk wysłuchała Angelika Leszczyńska

Jeśli chcesz pomóc Ilonie w zgromadzeniu środków, przekaż jej swój 1% - KRS: 0000308316 lub dokonaj wpłaty na konto fundacji Złotowianka: Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 lub Bank Gospodarki Żywności: 58 2030 0045 1110 0000 0222 6860 z dopiskiem: Ilona Tomczyk