- Chodzić i nie umierać - tego chciałaby Hania. Na szczęście obawy dziewczynki, która odważnie walczy z wrodzoną, mnogą wadą kręgosłupa, są przesadzone. Ośmiolatka ma szansę stanąć na nogi. Kosztować to będzie jednak nie tylko sporo wysiłku, ale i pieniędzy, których rodzicom brakuje
Czego boi się Hania Głowacka? - Psów – wyjaśnia nasza mała rozmówczyni. A zastrzyki przeciwzakrzepowe, które przyjmuje, odkąd przestała chodzić? - Zastrzyki lubię – pada zaskakująca odpowiedź. Naprawdę nie bolą? - Naprawdę – zapewnia rezolutna dziewczynka. Ręką przeczesuje krótkie, po męsku ścięte włosy. Kiedyś sięgały niemal do pasa. W kwietniu, nim lekarze założyli jej na główkę tzw. wyciąg halo, trzeba je było obciąć. Nie tylko gęstej kitki jednak żal. Żal biegania i tańców, żal skoków i rolek... Te ostatnie, jeśli mała nie przerwie leczenia i pomyślnie przejdzie planowane operacje, a potem rehabilitację, jeszcze nie raz się przydadzą.
Nieszczęście oczekiwane
Hania z problemami kręgosłupa zmaga się praktycznie od zawsze. - Wszystko zaczęło się, kiedy mała miała roczek. Zauważyliśmy, że ma krzywe plecki. O tu – mama dziewczynki, Ewa Głowacka, wskazuje na okolice barku – utworzyło się spore zgrubienie. Reakcja była natychmiastowa: rentgen, rezonans magnetyczny i diagnoza: wrodzona, mnoga wada kręgosłupa. - Lekarze doradzili, by z operacją, która w przypadku tej choroby jest nieuchronna, zwlekać tak długo, jak to możliwe, aż Hania przestanie dynamicznie rosnąć. Czekaliśmy, bo zwyrodnienie nie postępowało – opowiada pani Ewa. Przez siedem lat bliscy Hani i ona sama żyli w spokoju, z tyłu głowy co jakiś czas pojawiało się jednak pytanie, jak długo choroba pozwoli dziecku normalnie funkcjonować. Zaatakowała około dwa miesiące temu. - Najpierw Hania zaczęła powłóczyć jedną nóżką. Od razu wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. W marcu dwa razy byliśmy w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka, raz pojechaliśmy tam też w kwietniu. Lekarze orzekli postęp choroby – relacjonuje mama dziewczynki, dodając, że w nadziei na zahamowanie jej rozwoju zaproponowano Hani tzw. wyciąg halo. To swego rodzaju obręcz, którą mocuje się wokół głowy. Odbiegający od niej sznurek zakończony jest obciążnikiem, który „wyciąga” kręgosłup leżącego dziecka. Ośmiolatka z Kamienia w łóżku spędziła tydzień, niestety – bez efektów. Po tej metodzie zostały jej na czole cztery dziurki, zatrzymać choroby niestety się nie udało. Więcej – mała nie stanęła już na własne nogi. Pojawił się niedowład. Na szczęście do sprawności, początkowo częściowej, dziewczynka ma szansę powrócić. Pierwszy metr długiej drogi to rehabilitacja. Hania rozpoczęła ją 4 maja, zakończyła – 16 maja. Wykup tego turnusu (koszt 4.250 zł) kwotą 1.500 zł wsparła fundacja Złotowianka. Resztę, z oszczędności, dołożyli rodzice, którzy są w tej chwili w niełatwej sytuacji finansowej – pani Ewa, by móc zajmować się córką, zrezygnowała z pracy. Jej mąż wciąż szuka zatrudnienia. Tymczasem ich domowy budżet dodatkowo obciążyły m.in. wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka, noclegi w Warszawie. - A to dopiero początek – martwi się mama dziewczynki.
Pieniądze, pieniądze...
Jeden turnus to za mało. - Hania powinna być rehabilitowana na okrągło – wyjaśnia pani Ewa. Dlatego wystarała się o drugi, mający ruszyć 18 czerwca. A co przed? - Wiem, że nie możemy przerywać rehabilitacji, by nie dopuścić do zaniku mięśni – wyjaśnia jej mama. Pomiędzy turnusami trzeba więc wizyt u rehabilitanta. - To koszt około 60 zł dziennie – zaznacza pani Ewa i dodaje, że jedyne, co może stanąć na drodze do odzyskania sprawności przez jej córkę to finanse. Uporu z pewnością nie zabraknie.
Dobrzy ludzie są wśród nas
Rehabilitacja to jedno. Dalej – wózek, który będzie Hani potrzebny kosztuje 8.600 zł. 3.000 zł do jego zakupu dołoży NFZ, tej samej wielkości kwotę przeznaczyć ma również Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. 2.600 zł wyłożyć muszą rodzice. - Nie stać nas na taki wydatek – martwi się pani Ewa. - Na razie wciąż jeszcze mamy oszczędności, ale co potem? - zastanawia się. Leczenie Hani będzie trwać latami. Operacje co prawda będą refundowane przez NFZ, wszelkie koszty oboczne państwo Głowaccy będą musieli jednak wziąć na siebie. Na szczęście Hania i jej rodzice na swojej drodze spotykają życzliwych ludzi. Jednym z nich jest właściciel złotowskiego sklepu medycznego Reha-Ort, który do czasu, gdy do małej nie trafi zamówiony wózek, nieodpłatnie użyczył jej ten na co dzień wykorzystywany w sklepie do dopasowywania zamawianych wózków do poszczególnych dzieci.
Pytanie bez odpowiedzi
Intensywna rehabilitacja, o ile będzie kontynuowana bez przerw, ma dać Hani szansę stanąć na nogi. - Na razie jakoś tego nie widzę... - zamyśla się pani Ewa. - Czy tak będzie? Dziś nikt nie zna odpowiedzi na to pytanie – dodaje. Wiadomo jednak, że dziewczynki nie ominie szereg operacji kręgosłupa powtarzanych do czasu, aż przestanie rosnąć. – Chcielibyśmy, by pierwsza z nich odbyła się jak najszybciej, ale tę decyzję muszą podjąć lekarze – tłumaczy Ewa Głowacka. Możliwe, że dojdzie do niej już na przełomie maja i czerwca, ta decyzja należy jednak do specjalistów z Warszawy (jeśli tak właśnie będzie, turnus zaplanowany na 18 czerwca trzeba będzie przesunąć).
Nie można zbyt długo czekać, ponieważ istnieje zagrożenie, że krzywiący się kręgosłup uszkodzi narządy wewnętrzne dziecka. Na szczęście schorzenie nie pozbawiło dziewczynki optymizmu. W pełni sprawni mogliby go od niej czerpać garściami.
Liczy się każda złotówka
Rehabilitacja, zakup wózka inwalidzkiego, dojazdy do lekarzy, noclegi – wszystko kosztuje. Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć Hanię w walce o sprawność mogą przekazać na ten cel dowolną kwotę. Dziewczynka jest podopieczną fundacji Złotowianka. Wpłat należy dokonywać na konto o numerze 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010. W tytule przelewu trzeba wpisać G/68. Zachęcamy do pomocy.
Patrycja Kajewska
[[reklama]]
Obserwuj nas na Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Komentarze